Historisk sprengstoff i ME-forskningen!

NB! Offentliggjøring av denne informasjonen skjer i følge embargo-fristen satt til den 8. oktober klokken 20.00 norsk tid.

ME – Myalgisk Encefalopati.

En nevrologisk sykdom (G.93.3 i ICD10) som rammer både epidemisk og sporadisk, ofte etter infeksjoner (ref. Giardia-epidemien i Bergen) og som får ellers friske menneskers kropp til å kollapse totalt – mange ME-syke blir liggende i mørket med ekstrem overfølsomhet for lyd og lys, med store smerter, hukommelses- og konsentrasjonsproblemer og med en utmattelse som er total. Det anslås at 10-15.000 i Norge lider av sykdommen, og så mange som 17 millioner mennesker på verdensbasis, men ingen har til nå visst hva sykdommen skyldes. ME omtales også som ”kronisk utmattelsessyndrom” (Chronic Fatigue Syndrome/CFS). (Se også brosjyre fra ME-foreningen.)

NYTT: Årsaken til ME skyldes et hittil ukjent retrovirus

Dr. Judy Mikovits fra The Wittemore-Peterson Neuro-Immune Institute (WPI) har på en pressekonferanse i dag 8. oktober fremlagt en studie utført av forskere ved WPI, National Cancer Institute og The Cleveland Clinic Foundation. Studien vil bli publisert i den nyeste utgaven av Science Magazine med tittelen: ”Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome” .

Artiklene vil bli publisert på Science Express i dag ca. 22.00 norsk tid:

http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052

http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1181349

Mikovits karakteriserer gjennombruddet i forskningen som tilsvarende som da man for AIDS-syke oppdaget HIV-viruset.

Forskerne har påvist et helt nytt retrovirus – kalt XMRV, hos en stor andel ME-pasienter. XMRV står for Xenotropic Murine Leukemia Virus-related Virus. Andre kjente retrovirus er HIV og HLTV.

Retrovirus angriper levende celler i immunsystemet, og planter virus-DNA i cellens arvestoff. Når cellen blir aktivert gjennom infeksjon, aktiveres også produksjon av nye virus som angriper nye immunceller. Dermed blir immunforsvaret gradvis brutt ned.

Forskerne ved WPI ønsker nå å vise at det er samme relasjon mellom XMRV og ME, som mellom HIV og AIDS. Ifølge Mikovits er det ingen av symptomene på ME som ikke kan forklares av forståelsen av biologien til dette retroviruset.

Denne nye forskning gir en testbar hypotese for årsaken til ME/CFS, noe som er et svært viktig gjennombrudd i forståelsen av denne tilstanden, som frem til nå har vært svært omdiskutert i medisinske miljøer.

Blodprøve for XMRV er under utvikling

Manuskriptet til Science Magazine ble sendt inn 6. Mai 2009, og siden den tid har forskerne ved WIP utviklet en følsom og spesifikk metode for å måle aktiviteten til viruset. De kan nå påvise antistoffer for XMRV hos mer enn 95% av de over 250 pasientene de har testet på verdensbasis. De har enda ikke tatt feil i noen test-tilfeller. Resultatene viser at det er nær sagt umulig å ha ME uten å ha XMRV-viruset i kroppen.

Det er også verdt å merke seg at viruset også ble påvist hos 3,7% av friske personer, noe som kan tyde på at en viss andel av befolkningen har dette viruset som man ennå ikke kjenner den fulle virkningen av.

Nå kan ME-syke håpe på behandling som virker

”Dette er et sensasjonelt gjennombrudd for ME-syke,” sier Lars Narvestad som har hatt ME i 25 år. ”Nå kan vi endelig se resultater av den kampen som er ført for å finne årsakene til ME og få en behandling mot denne grusomme sykdommen!”. Tidligere i år initierte Lars et opprop for ME-saken med blant annet krav om mer biomedisinsk forskning. Oppropet ble overlevert til Helseminister Bjarne Håkon Hanssen den 3. juli i år. ”Dette er et skikkelig skudd for baugen for de som har hevdet at ME skyldes psykosomatiske forhold, og som har gjort at ME-syke har måttet slite i mange år for å bli trodd,” sier Lars som sto frem med sin sterke historie i A-Magasinet i sommer.

Hvis en pasient får immunsystemet sitt regulert slik at viruset kontrolleres og dempes, kan man fungere som frisk. Målet er å holde viruset stille, og oppnå en balanse slik man gjør med medisiner mot HIV-viruset.

”Food and drug administration” (FDA) i USA har allerede så mange godkjente anti-retrovirus-medisiner på lista at forskerne har store forhåpninger til en kombinasjonsbehandling med non-nukleoside reverse transcriptase inhibitorer (NNRTI) som brukes til å behandle bl.a. HIV og kreft, så vel som betennelseshemmende ikke-steroidiske medisiner (NSAIDs).

Forskningen som fremlegges her er gjort av de beste retrovirologene i verden, og gir en testbar hypotese for årsaken til ME. Vitenskapen er konservativ, så man kan ikke si endelig at dette er årsaken, men forskerne regner med å i løpet av året ha akkumulert nok signifikante data til å tilfredsstille de såkalte Hills-kritriene for kausalitet – og hovedpoenget er at i ethvert tilfelle av sykdommen finner man dette patogenet.

Ett hav av stillhet

Påsken er over og huset står igjen tomt på dagtid. Stillheten brer seg rundt i sjelen min som balsam. Bare klokka på veggen lager lyd. Ellers bare stillhet. Jeg nyter det i langdrag.

Hagestue del 3

Selv om det er mye arbeid som gjenstår i hagestuen så har jeg hengt opp lift gardiner i vinduene.
Litt fordi siden jeg er syk og ikke lenger kan drive med hardere kroppsarbeid som før og fordi jeg er utålmodig så har jeg allerede hengt de opp.
Men før jeg kom så langt måtte de tilpasses. De jeg har kjøpt var fryktlelig billige, men hadde feil mål. Jeg valgte å overse at målene var feil til fordel for at jeg kun betalte 220 kroner for 3 stykker, istedet for 600 kroner for 3.
Vi har tenkt å bruke minst mulig penger på denne hagestuen, men håper den blir fin likevel.
Og det tror jeg!

De var alt fra 20-30 cam for lange.

Kappsagen stod fremme og det var bare for meg å kappe de og så klippe av det stoffet som ble til overs.

Her ble resultatet. Det ser vel ikke særlig fint ut siden ikke noe av det rundt er i orden i det hele tatt, men jeg kan se konturene av hva det kan bli ihvertfall.

Vi begynte også å male litt, men vi kom ikke langt før vi fant ut at, kjære vene,vi må jo ha på kvist lakk. Så begynte diskusjonen med hagenaboene om hvor vidt det var noe vits med kvist lakk siden panelet er av gran og ikke furu. Vi velger å høre på skeptikerene til å kjøre på uten kvislakk. Vi kjøper kvistlakk først!
Så langt kom vi:

For de som frykter at det kommer til å bli mer snakk om hagestuer på denne bloggen har rett! Det blir det! Det vil bli mange flere deler om den tror jeg:-)

Hagestue del 2

Hagestue del 1

Hagestue del 2, påskeaften

I dag har hagestuen begynt å smykke seg med faspanel. Min far og mann har snikbrukt sag og spikerpistol på denne lørdagen når butikken var oppe. Vi tror det er greit å snekre litt da, selv om det er påske og det bråker litt.

Jeg er fornøyd! Det blir så fint.

Nå er barna i gang med å pynte seg til påskeaften. De har på seg pene kjoler for vi skal til mormor å spise lammestek i kveld. påskeharen er ventet også i kveld, i år som de forrigående årene.

Ungene er kjempespente. De tripper rundt med forventningsfulle blikk.

Jeg, derimot har feber og er blitt skikkelig forkjølet. Kan ikke brukes til noe annet enn å nyse og passe på å ha papir i nærheten! Prosit og god påskeaften

———————————————————-

Påskeaften del 2:

Lammestek hos mormor:

Det kommer en hemmelig beskjed i halsbåndet til kongepuddelen Rami:

Barn og voksne løper ut for å lete opp sitt påskeegg. Her tas ikke hensyn til at det er med barn. Det gjelder å sikre seg sitt egg ;

Så er det kaffe og kaker:

Med “noggo attåt” for de som tåler det

Veldig koselig kveld selv om forkjølelsen herjer i familien 

Couscous (laget av durumhvete) og hagestue del 1(Obs! Dette er påskeagurknytt

Det er fortsatt surt og kaldt ute selv om Yr.no mener det er sol nå.

Ungene er borte på overnattingsbesøk og det er merkelig stille. Vi benytter da anledningen til å lage en enkel middag til to. Å være bare to er så stille og enkelt det at det er ikke til å tro. Alt går ti ganger fortere og en middag til to er gjort på ett blunkt. Det er også helt stille rundt bordet når vi spiser. Ingen som prater i munnen på hverandre eller rynker på nesen over noe de kanskje ikke liker.

Vi kan ha fokuset vårt på maten vi spiser og ikke på sidemannen og hva  den gjør eller sier. Vi kan kjenne etter om det var ett godt måltid og ikke bare være glad for å ha fått i oss maten uten for mye støy eller krangling.

Jeg tror vi har glemt hvordan en kan nyte ett måltid. Puste med magen og kjenne etter hva det smaker. Vi er innkjørt i å spise ganske fort selv for å være behjelpelig med inntak og påfyll hos barna.

Vi spiste kylling i dag med durum hvete. Utrolig godt med durum og den  går risen en høy gang synes jeg. Ikke smakt durum hvete? Da er tiden inne for det. Den er ferdig på 1,5 minutt! Ja, det er det som er koketiden!

Ellers så er vi så smått i gang med å rive den gamle kledningen innvendig i hagestuen slik at vi(jeg) får inn faspanelen (min)

Hagestuen ser bedrøvelig ut nå i det sure været. Den kommer ikke til sin rett. Men med en kjærlig hånd eller to fremover vil den bli veldig fin, tror jeg!.

Det skal settes inn skyvedører, males, persienner og for all del, smykkes med faspanel

Hagestue, påske, regn og forkjølelse

Så er påsken i gang på ordentlig.

Det er 3 grader, det sprut regner og det er fryktelig surt.

I tillegg så er halve familien blitt skikklig forkjølet med en kroppstemperatur fra 38-39.4.

Med feber i kroppen så frister det ikke å være ute.

Men en liten tur ble det. En tur opp til mormor for å lage litt lunsj til henne siden hun er den sykeste av oss,

og en tur på ett byggevare handel for å kjøpe faspanel av den smale sorten til å lage vegger av innvendig i vår tilkommende hagestue.

Jeg har bestandig elsket den smale fine faspanelen som ble brukt mye i de gamle husene fra rundt 1920.

Det er en stående flott panel som vil kjøre seg fint i hvit maling med masse hyller og vinduer så blir det en drøm av en hagestue for meg.

Jeg har allerede tilbrakt en del timer der og det vil ikke bli mindre når vi får inn skyvedører og tette igjen alle sprekker som gjenstår å tette. Den vil gjøre utetiden vår enda lenger. Med en terrassevarmer så blir det lunt og godt selv om det regner og er surt.

Å, som jeg gleder meg

Om noen vurderer å lage en hagestue, så vil jeg si at det er vel anvendte penger! Og gleden over å skape noe selv er stor.

Bilder kommer etterhvert.

Jeg går også å venter på at noen av mine løker skal komme opp igjen. De jeg hadde satt ute i potter har ikke overlevd tror jeg. De er helt myke melne. Det skal de vel ikke være vel? ( Jeg har nemlig vært nede i jorda med hendene, tatt de opp og kikket, hehe)

Men noen er satt ute i friland og jeg håper de kommer ihvertfall.

En dokumentert aktiv påskedag

Siden jeg denne dagen har fått gjort mer enn jeg noen ganger får gjort på 4 dager, så har jeg dokumentert det

Først på gjenvinningen for å levere papir, der fant vi denne som eldste datter falt pladask for. Jeg er enig med henne, denne var utrolig kul, og passer perfekt på hennes rom. Bare se hvilken skatt vi fant der. En herlig speil-kommode!

Så gikk ferden videre til butikken for å handle for min mamma som ligger med influensa.

Så hjem for å så litt til. Vi tre jentene koste oss ute på terrassen med musikk og påskesol. Herlig stund!

Vi fikk sådd litt krydderplanter og noen sommerblomster og tomater, så får vi se hva som kommer opp igjen.

Uansett det er morsomt å så både for små og store. Selv om det ble overskyet så holdt temperaturen seg godt.

Jeg har også laget noe som skulle blir grønnsakssuppe, men som ble til kyllingfrikase alà Tordenlill.

Har aldri laget det før, men det ble godt! Laget stor porsjon også, så det mamma får tilkjørt middag på døren i dag og vi har til en middag til.
Synes selv dette har vært en utrolig firn dag!

ÅÅ, som jeg skulle ønske jeg hadde slike krefter hver dag.

Åååååå, som jeg skulle ønske jeg ikke var helt utslått nå.

Men for all del, jeg klager ikke Dette har for meg vært en svært innholdsrik og koselig påskedag med barna!

De tre foregående påskene har jeg ligget og ikke klart å ordne med mine egne barn selv. Det gjør jeg nå, selv om jeg ikke er en så veldig mye på farten…………..enda

Påskekyllinger av pappmasje

Disse påsketuristene sitter på terrassen vår og soler seg hver dag!

De ser ut til å storkose seg.

Oppskrift på pappmasje formet som kylling:

Å kjøpe:

*Kjøp fjær og bursdagshatter

* Kjøp ballonger ( vi kjøpte ekstra store ballonger på Notabene.)

* Evt. ispinner

Slik gjør du:

* Bland hvetemel og vann i en balje eller stort stekebrett.

* klipp avistrimler langsetter på ca 8 cm i bredde

* Dypp strimlene i “limet” og legg lag på lag rundt ballongen.

* La stå å tørke i et par døgn

* Mal de gule. På noen malebutikker kan en få kjøpt prøver med maling. En kvartliter for 25 kroner hos Fluggel ihvertfall.

* Lim på hvite papirøyne og tegn en svart prikk som pupill.

* Klipp til bursdagshatten i rett størrelsen eller lag ett nebb selv av papp. Mal den orange.

* Lag ett lite hull på toppen til å stikke fjærene neddi.

* Lim hønene på en plankebit eller sett på ispinner som “tær” som kan brukes som støtte.

Ungene har virkelig storkost seg med denne påskeaktiviteten og kyllingene vekker stor oppmerksomhet.

Lykke til de de som vil prøve seg!

Ps. Vil gjerne se bilder om noen lager en kylling eller fire

Vi lever for godt- Storeulvsymptomet

Uansett hvordan vi hvordan vi vir og vrenger på det. Vi har det for godt i dagens samfunn.

Vi blir en gjeng klagende, hysteriske, ulykkelige, merkelige vesener av å leve i denne overfloden.

Vi vet ikke lenger å takke nok, ta vare på det vi har, lete etter det positive, jobbe for å stå sammen, ta vare på hevrandre.

Vi driver med i en luksusdøs som vil ingen ende ta.

Vi får alt vi trenger opp i hendene, det skjer så lite negative ting i vår øverste krok av verden at vi nesten sovner og derfor ofte finner på egne spennende hverdager ved å gjøre ting som er litt på kanten eller galt i vår søken etter å  finne på ting som skal gi livet mer innhold.

Vi trenger ikke ta vare på hverandre som før, vi har jo ordninger i staten som tar seg av oss når vi blir gamle eller syke og Tv som kan sosialisere oss.

Vi er så fri at nesten ingenting er umulig.Vi kan bli det vi vil bare vi vil det nok. En trenger ikke å ha rike foreldre for å bli lege eller advokat lenger. Det finnes ordninger som gjør at vi stiller likt. Vi er generasjonen med alle muligheter, men allikevel er vi mer ensomme,  agressive og kjemper for flere rettigheter for seg selv.

Vi har mulighet til selvrealisering på mange  måter, og folk tar lar seg friste og realiserer seg selv på de utroligste og billigste måter, både via TV og data. Her kan alle få sin egen arena og stille sin egen tørst etter å hevde seg eller vise seg.

På nett er kan vi jo i tillegg  gjøre oss til skjulte aktører og kan derfor  tillate oss mer en det vi normalt ville gjort ansikt til ansikt.

Vi ønsker å bli sett mer enn før og egoet bare vokser. Selvtilliten blir lavere og vi opplever ting fortere urettferdig.

Jeg kom over denne artikkelen, skrevet av Thomas Hylland Eriksen,  som jeg synes er svært godt skrevet og med så mange gode poeng, om ikke nye, så ihvertfall verdt å tenke over en gang til.

http://folk.uio.no/geirthe/Syndromet.html

Utdrag:

Hva er det vi mangler? La oss i første omgang foreslå et kort svar: Vi mangler et håp. For de fleste mennesker i den globale middelklassen er livet etter døden i beste fall en diffus forestilling. Knappheten er dessuten tilbakelagt, og lite tyder på at den kommer tilbake i vår levetid. Med et minimum av sikkerhetsforanstaltninger kan vi bevege oss trygt der vi måtte ønske i våre nære omgivelser, uten fare for angrep fra ville dyr eller røverbander. Blir vi syke, regner vi med å kunne bli friske igjen. I hele menneskehetens historie har kampen for tilværelsen vært det sentrale ledemotivet. Nå er det ikke slik lenger for oss privilegerte. Tilværelsen gir seg selv, den går knirkefritt på autopilot.

Diagnosen kan beskrives som storeulvsyndromet. Den glupske og alltid sultne Storeulv, som bor i skogen utenfor Andeby, har ett stort, overordnet prosjekt i livet. Han ønsker å fange, koke og spise tre lekre, rosa smågriser som bor en snau kilometer unna i samme skog. Derfor står han opp hver morgen og legger kløktige planer etter å ha inntatt en spartansk frokost (ofte havregrøt). Han pønsker ut originale forkledninger (en favoritt er gammel, giktsyk dame med stokk og grå krøller) og bygger avanserte grisefeller, tenker ut overlistingsmanøvre som en dreven sjakkspiller og legger seg med stor tålmodighet på lur der han vet grisene pleier å spasere forbi. Vanligvis ligger grisene ett skritt foran Storeulv (det vil si, den smarteste av dem gjør det) men ved ett tilfelle klarte han faktisk å fange de tre fete smågrisene, bunte dem sammen og plassere dem i gryta. Dette skjedde en gang på 1970-tallet. Kokevannet begynte å bli lunkent, det fløt oppskårne gulrøtter og løkskiver i det, og alt lå til rette for at grisene skulle ende sine dager som ulvemat. Da var det Lilleulv, altså ulvens snille og grisevennlige sønn, snudde seg mot sin far og stilte det tilsynelatende naive spørsmålet: «Men far, hva har du tenkt å gjøre i morgen, da?»

Ulven fikk hakeslepp da han hadde forstått spørsmålet. Hva i all verden skulle han gjøre i morgen? Han tenkte seg om et øyeblikk, og med bortvendt blikk slapp han grisene løs, noe han umiddelbart angret på at han hadde gjort, men da hadde de alt hoppet ut av vinduet og pilt av sted.

I et sjeldent glimt av selvinnsikt innså Storeulv at hele hans eksistensberettigelse hvilte på prosjektet om å fange, drepe, koke og til slutt spise de tre smågrisene. Uten grisene i mulighetshorisonten (eller «kikkerten», som det også kalles), hadde han ingen grunn til å stå opp om morgenen.

Vi er Storeulv dagen derpå. Forfatteren Erlend Loe har beskrevet sin egen generasjon som dem som ikke bygget landet. De som er født inn i den globale middelklassen når som helst etter annen verdenskrig, flyttet inn i et ferdig hus i god stand. Det eneste som gjenstod å gjøre for oss, bortsett fra litt flikking på en og annen avskallet vinduskarm, var å installere boblebad, stresslesstoler og kabel-tv. Det er mye som tilsier at vi trenger noen nye griser å jakte på.

Min oppfordring denne dagen er:

Ta vare på små ekte lykkelige stunder. Ikke oppkonstruerte stunder som er bygget på hat, hevn, grådighet eller falsk spenning.

Ikke gi den mørkeste delen av menneskesinnet mat til å blomstre opp.

Ha fred i det du gjør og  fei for sin egen dør først, før en feier andres.

Gå i sin egen kropp, kjenne etter om en lever ekte og rett i forhold til sine medmennesker og seg selv.

Dette blogginnlegget skrives ute i 12 herlige varmegrader!

Vi griller pølser og virkelig nyter dagen.

Sola varmer herlig i solveggen. Det er bare å legge seg bakover og nyte!