Kommentarer på: Vi er ikke alene

Av: tordenlill

tordenlill — Wed, 09 Apr 2008 16:55:37 +0000

Hei Stjernesøker!
Så trist at broren din er blitt rammet av M.E.
Men godt å høre at han blir godt tatt vare på av familien. En er i grunn helt avhengig av hjelp fra de nærneste.

Nå har de som er unge veldig god prognose om en blir tatt på alvor tidlig.
Lykke til til dere

Av: Stjernesøkeren

Stjernesøkeren — Wed, 09 Apr 2008 13:52:25 +0000

Sterkt skrevet! Lillerbroren min hadde den flaksen at når han flytte til Oslo og byttet fastlege hadde denne fastlegen nettopp hadde vært på foredrag om ME. Enda tok det altså over et halvt år før alle andre muligheter var utredet og fjernet fra lista. Nå er han i gang med et forsøk på behandling ved Balderklinikken - for det offentlige har ikke noe mer å tilby ham. Han er ikke blant de hardest rammede, han har energi nok til å rusle ned på butikken og opp igjen en gang i blant, og kanskje se en film med venner på en god kveld.

Jeg tenker med skrekk på de som ikke har penger nok, eller familie/venner/ressurspersoner som kan følge opp og støtte om. For det er mor og far som har funnet mulige behandlingsalternativer, som kjører til og fra, som hjelper til så hybelen kan beholdes, som betaler på klinikken…

Av: Eugenie

Eugenie — Thu, 27 Mar 2008 11:32:26 +0000

Vet kanskje ikke så mye om ME, men jeg vet litt om hva det vil si å prioritere krefter. Som synshemmet bruker jeg mye energi på det andre tar forgitt, og jeg har det også sonn at jeg må velge bort noe, for ikke bli dønn sliten eller liggende med migrene dagen etterpå.

Av: tordenlill

tordenlill — Thu, 27 Mar 2008 09:51:25 +0000

Eugenie:
Takk for kommentar. Det er nok ikke noe som kan direkte helbredes, men mange unge blir friske igjen.
De i den litt eldre garden har ikke så lett for å bli helt friske igjen, men kan bli mye bedre ved å aktivitetsavpasse. D.v.s at en porsjonerer ut kreftene sine i løpet av en hel dag. Benytter seg av hjelpemidler til for å spare krefter.
Ja, det er en skremmende sykdom.
Synes det virker som om du vet en del om dette jeg

Takk for kommentar Tornerose og Rosa, mine to roser. Håper dere er klatreroser som kan klatre høyt opp

Av: tornerose78

tornerose78 — Wed, 26 Mar 2008 22:30:37 +0000

Vi er ikke alene!! Godt skrevet vennen!

Av: Rosa

Rosa — Tue, 25 Mar 2008 10:59:22 +0000

Takk for fint innlegg. Godt å ikke være alene ja. Og godt å vite at det er noen få i helsevesenet og ellers som kjemper for oss..

Av: Eugenie

Eugenie — Mon, 24 Mar 2008 22:46:39 +0000

Jeg har notert meg programmet i kalenderen og skal følge med. Da jeg hørte om denne sykdommen i programmet “puls” for et par år siden, synes jeg det hørtes helt grusomt ut, og jeg kjente en slags redsel. Vi fikk så vidt se hos en familie hvor flere var rammet. De kunne ikke annet enn å ligge i mørke og stille rom, uten lyder og det minste sanseintrykk tappet en for krefter. Skumle greier dette her.
Nå vet jeg alt for lite om dette, så beklager dersom jeg sier noe galt i den forbindelse. Er dette noe de tror kan helbredes, eller er det alt for lite viten og forsket på dette?