Vi er ikke alene

Dette var egentlig ett svar til Rosa etter hennes kommentar under posten “En dårlig dag“, men det ble så langt at jeg lagde en egen post om det.

Å ha en diagnose som M.E er belastende i seg selv fordi så få vet hva sykdommen innebærer og fordi det ikke finnes en prøve som en kan vise til fordi det er ett utelukkelses-syndrom.

D.v.s at alt annet må utelukkes først. En utredning som varer i mange måneder.

I mellomtiden så ligger enda i verste fall helt  alene hjemme i senga og er veldig syk.

Den nærmeste famile er i sjokk over det som skjer, blir utålmodige fordi det å finne ut hva som feiler en  tar så langt tid og hjelp og støtte fra helsepersonell nærmest uteblir fordi en detter utenfor “vanlige” diagnoser.

I mellomtiden så kan pasienten bli svært syk og kan få mange råd underveis som er meget fatale for den ME-syke. Som å komme seg ut og trene, tenke positivt, ikke”legge seg til”.

Dette er da helt vanlige råd å få i fra leger som desverre har svært liten kunnskap til denne sykdommen.

Mange har prøvd disse rådene og har bare blitt værre og værre, fordi ME pasienter ikke tåler dette uten å bli verre. Men en følger gode råd om frisk luft og gjør som legen sier og står på. Dagene blir til en karusell som en henger etter og  en dag klare ikke kroppen holde seg oppreiat lenger. Den kollapser og en blir i verste fall  lenket til sengen med bleie og sondenæring.

Men ikke en gang da dukker helsevesent opp.En kan helt fint bli glemt der helt til Nav krever en spesialist erklæring. I Norge finnes det tre ledende speialister på ME. De har ca 1,5 års ventetid om de ikke for tiden har inntaks-stopp.

I mellomtiden så må familen til den syke nesten krangle seg til ett legebesøk hjemme. Pasienten er ofte så utmattet og tåler så lite sanseinntrykk at å få pasienten ut er nærmest umulig.

Jeg selv brukte 9 måneder på å klare en reise til Haukeland sukehus i Bergen. En reise som for meg tar noen timer. Det var en reise som jeg ser tilbake på med gru. Rullestol, mørke solbriller og varme pledd.

Kommunen kan til nød tilby hjemmehjelp, men for en svært syk M.E pasient så er ikke det noe alternativ siden belastningen med nye fjes og ansikter blir for mye for ett sanseapparat som er fulstendig uten styring.  Hjemmehjelpordningen er slik at ikke den samme kan komme  og det er ofte vikarer.

En annen og bedre løsning er da en personlig assistent. Dette er ofte vasnkelig å få godkjent, men fungerer mye bedre, da en forholder sef til den samme personen hver gang.

 

Alt er en belastning. Bare lyder uetnfor huset er for mye, å snu seg i senga kan sende deg inn i en tilstand som ikke kan beskrives med ord fordi bare det å snu seg tar for mye krefter.

Maten må være helt ren, krydder, sukker, koffein, lettbrus osv. gjør en umiddelbart sykere.

Legger ved en link her til Eskil som så fint beskriver hvor ille det kan bli.

Men når diagnosen er satt, legen har forsvunnet og en ligger igjen alene med en kropp som ikke kan stå eller ta hånd om seg selv så dukker det opp andre med samme diagnose på internett.

Mennesker som også ligger syke og fortvilede. Men sammen i felles skjebne så finner vi en trøst. Ikke en fattig trøst, men er stor trøst.

Vi er ikke alene.

Sammen er vi sterke.
Fordi vi vet at det er flere der ute som går igjennom det samme er det en enorm støtte.
Så lenge helsevesenet ikke kan bidra med noen ting. Ikke en gang ett trøstende ord eller ta seg tid til å se oss, så er det det at det nettop finnes andre i samme båt som gjør det til en virkelighet det vi kjenner på kroppen.
Det er ikke noe det går an å tenke bort elller kimse av.
Det er blodig alvor. Hver dag er en kamp.
Men vi kjemper sammen og vi tror og skjønner hverandre.

Noen ganger så kunne jeg ønske jeg var en pasient med en annen diagnose der vi ble sett, tatt på alvor, vært til oppfølging til en lege som vet hva det er vi strir med.
Er det så mye forlangt?
Istedet så sitter jeg hos legen og forteller hvordan det går gang på gang uten at den andre skjønner noenting. Eller foretar seg noenting.

Joda, de aksepterer i beste fall, men han leser ikke om det eller har ikke noe å bidra med.
På den måten så blir en sin egen doktor.
Sin egen coach.
Bære den merkelige sykdommen alene.

Men jeg er heldigvis ikke helt alene. Vi er mange med samme diagnose som støtter hverandre.
Takk til dere og til alle andre som prøver og forstå og rekker ut en hjelpende hånd eller sender en noen tanker.

Og takk til de få i helsevesenet som støtter oss og gjør ett krafttak for oss.

Nevner da spesiellt dr.Nyland ved Haukeland sykehus i Bergen som også har kjempet for MS-pasientene og er slått til Ridder for sin forskning, dr. Kavli ved ME-klinikken i oslo og dr. Wuller på rikshospitalet som denne høsten også har skrevet en doktoravhandlingom ME. 

Takk til de politikere som har sett oss og kjemper for oss.
Takk til de nærmeste som pleier og steller de syke.

Vil også takke Eskild som gir sykdommen ett ansikt utad og har sagt seg villig til å lage en dokumentar om sitt eget liv etter 6 år i isolasjon.

Programmet går 31. mars kl.19.55.

Gleder meg.