Fikk nytt bankkort i postkassen min for en en stund siden. Noen dager før hadde jeg fått koden i posten. Den var nå forsvunnet. Ikke å finne igjen på noen logiske plasser.
Da stod jeg altså med nytt kort, men ingen ny kode.
Så fant jeg igjen det gamle bankkortet jeg trodde jeg hadde mistet,og som er sperret.

 Jeg pleier ikke å ta det så dramatisk disse kort-turbulent-tidene som skjer stadig vekk, men nå syntes jeg det egetlig var nok. Særlig da jeg skulle ringe banken og be dem om sende meg ny kode. Da var kortet vekk igjen.
Turde ikke ringe banken og be om ett nytt siden det ikke er fryktelig lenge siden det forrige ble borte heller.

Jeg fant det igjen noen dager senere i gulvet bak i bilen. I den fortsatt uåpnede konvolutten. Den var blitt møkkete og våt. Hvordan den hadde havnet der er mer enn jeg kan forstå.
Nå som kortet var på plass igjen var det på tide og be om ny kode, noe jeg faktisk gjorde. Det gikk tre uker og ingen kode kom i posten. Jeg ringte banken og det var faktisk de som hadde glemt å bestille sa den hyggelige damen som også sa til meg at jeg hadde ikke får noen ny kode, da jeg bare hadde fornyet mitt gamle.
Og det sier du nå, tenkte jeg.
Da er det jo bare å handle i vei da!
Der var jeg nok litt kjapp i trekkeren for jeg hadde glemt koden min, den gamle jeg har hatt i noen år.
Så der var jeg like langt. Jeg var da eier av ett sperret bankkort og ett nytt uten kode, selv om det var min gamle kode, og en hjerne som ikke fungerte.

Da jeg snakket med min mann på tlf for å spørre om han husket min gamle kode, kom han med ett par forslag som jeg med en gang forkastet som “helt på jordet”!
Men etter å ha tenkt litt så fant jeg ut at, jo, ja, det ene forslaget var kanskje ikke så dumt allikevel. Kanskej det var akkurat det det var?

Jeg reiste til en minibank og prøvde meg med det noe idiotiske forslaget til kode, som kanskje og bare kanskje kunne stemme.
Det gjorde det. Jah.

Så var fruen på frifot med visakortet sitt igjen. For en følelse dere! Juhu.
Her skulle det handles. Og det gjorde jeg. Flere julegaver ble handlet inn. Jeg reiste så til nærbutikken for å handle inn mat. Da jeg skulle betale skjedde det noe merkelig. Mitt splitter nye visakort, ubrukt frem til denne dag var borte!
Jeg har ett par store hull i kåpelommen ( nesten ny, men dårlig søm, (ser ikke ut som en uteligger)) som jeg kanskje tenkte var synderen. Jeg stakk hånden langt ned og enda lenger, men neida,borte.
Jah, søkk borte, og jeg har tre bæreposer med mat som jeg ikke har penger til.

Jeg satte dem fra meg bak kassen og gikk til bilen for å lete etter kortet mitt. Ikke der heller. Jeg begynner å bli svært sliten nå. Er jo ikke akkurat frisk i kroppen og det begynte å kjennes. Kroppsalarmen ba om hvile. Noe jeg ikke kunne innfri der og da.

Så, jeg ringte min mor og spurte om hun kunne komme med penger til meg.
Jeg gikk inn igjen og fortalte det, da sa den snille butikkdamen at jeg kunne bare ta med varene. Hun stolte på meg, og mannen min kunne bare betale varene etter jobb. Fornøyd tross alt ringte jeg min mor og sa at varene hadde jeg fått med hjem og vi kunne betale senere i dag.

Så var det rett hjem i seng og hvile.

————–

2 timer senere ringer de i fra banken og kan fortelle at mitt kort var mistet på en parkeringsplass og at en snill dame hadde levert det til banken.

Jeg ble selfølgelig svært lettet, men der og da var jeg fortsatt så utmattet at jeg ble liggende og valgte å hente det dagen etterpå.

Da jeg skulle sove den kvelden kom jeg på at jeg hadde glemt å betale butikken for varene! Er det mulig! Der hadde damen bak kassen stolt på at jeg kom tilbake med penger og hun hadde nå manko i kassen. Takket være meg. Så ussel jeg følte meg.

—————

Neste dag:

Jeg har hvilt og reiser glad og fornøyd til banken og henter kortet. Der er de usikre på om det er meg da jeg nå har lyst langt hår med lugg og på bildet mørkt hør, dratt unna ansiktet.

Men til slutt får jeg det med meg ut.

Jeg reiser så til felleskjøpet som ligger ett lite stykke unna for å kjøpe fòr til mine dyr, som er to kaniner og to katter.

Det gikk supert det. Fornøyd over hvor mye jeg klarer å få til tross for at jeg har vært så syk og fortsatt er ganske syk, smiler jeg og setter meg i bilen for å starte opp. Og bilen startet, men servoen virket ikke og det lyste i displayet i dashbordet. Bilen ladet ikke.

Jeg er riktig nok i bedre form, men ikke så frisk at jeg kan være borte i fra hvilestillingen i senga mi over lang tid. Så der stod jeg ett stykke unna heimen min midt på vinteren med to barn i baksetet. Jeg ringte en venninne som kunne komme og hente oss. Mens jeg ventet kikket jeg ned i motorrommet og fikk sett at viftereima mi hang og slang som en fille der nede. Den var viklet inn over flere drev, men jeg fikk fiklet den løs.

Da min venninde kom spurte jeg om hun kunne kjøre meg innom nærbutikken så jeg kunne får betalt for  mine skyldner.

Inne på butikken satt sjefen og han var ikke blid for at hans ansatte hadde sluppet ut varer som ikke  var betalt for. Jeg beklaget og måtte skrive under på en kvittering på at jeg nå hadde betalt.

Jeg tok i mot  kulepennen og det var da jeg så det. Hendene mine var blitt ganske svarte av olje. Så der stod jeg da som en uteligger med oljete hender og skrev under på kvitteringen på varene jeg hadde “unnlatt” å betale dagen før.

———-

Neste dag:

Jeg håper det blir lenge til neste uheldige øyeblikk. Og det skal sies at jeg husker mer og mer. Jeg var atskillig mer hjernedød for ett år siden. Så hukommelsen kommer seg sammen med tilfriskningen av resten av kroppen. Selv om det kanskje ikke ser slik ut hver dag Det går fremover!

Vi har oppvaskmaskin, selfølgelig så har vi det!

Den har ruslet og gått minst en gang om dagen i 9 år. (Er det mulig det da? Har jo akkurat kjøpt den jo?)

Jeg har også levd noen år uten oppvaskmaskin og vet hvor tidsbesparende det er med den.

Alikevel… jeg har de siste dagene vasket opp for hånd.

Jeg har vasket kjøkkenbenket nøye og tørket over med tørt hånkle.

Satt vasken pent opp med ett smårutet kjøkkenhåndkle over eller tørket det skinnende rent.

Jeg har en liten radio på kjøkkenet som ikke har vært i bruk på 2 år.

Fordi den bråker.

Nå bråker den ikke mere. Den er faktisk rolig og ganske hyggelig.

Jeg vasker opp og hører på P2. Jeg har det fint.

Det er fint å høre at noen prater til meg om hyggelig stoff. Ja, jeg blir i veldig godt humør.

Jeg vet at Wich Witch hadde ny premiere i Oslo satt opp av det Norske teater med mye nytt, at det nå er en musical mere enn en opera. (Kunne tenkt meg å se det.

At de nå har fjernet de pompøse kjoler og erstattet de med hvite klær og kulissene er ett bibliotek.

Jeg har hørt på “Verdt å vite” og hørt at nyere forskning viser at cellene kan forandres helt ned på gen-nivå avhengig av maten vi spiser.

At hele 500 forkjellige gener forandrer karakter avhengig av om vi spiser sunt eller ikke. På tide og spise litt sunnere kanskje?

Men tilbake til oppvasken. Jeg vasker nå opp slik som min mormor gjorde. Hun plasket ikke med vannet og stresset med vasken. Hun gjorde jobben møysommelig. Hun bruktr klut eller skrubb. Aldri børste.

Hun hadde rolige bevegelser og satte pris på hver kopp eller kar som ble skikkelig rent. Det var terapi bare å se hun vaske opp.

I dag stod jeg slik selv.

Om jeg kommer til å forsette med dette? Neppe.

Men synes det er herlig nå. Fint å kunne klare å gjøre kjøkken-tjenesten selv igjen.

Og jeg har god tid og jeg liker det.

Kan jeg la være å prøve LP etter dette innlegget hos Eskil eller dette hos Beate.

Dette er to personer som har vært svært syke av M.E som opplever nå stor bedring med LP.

Kan jeg la være etter å hørt om mange fler fra før som har blitt mye bedre?

Kan jeg la være for min egen del og familiens?

Kan jeg la en sjangse til å få igjen livet mitt forsvinne?

Selv etter å ha vært sengeliggende i nesten 2 år og er på bedringens vei, er mye oppe av senga hver dag, og tror at jeg kommer til å bli friskere og friskere for hver månded, har jeg noen grunn til å la være å prøve?

Annet enn at jeg taper en del penger om det ikke virker?

Jeg er fortsatt skeptisk, men det var sikkert de på forhånd også. Eskil har skrevet litt om det her.

Jeg vet hva som holder meg igjen. Det er det at jeg kan ikke fatte at det er mulig å bli frisk av M.E  ved mental trening. At en kan kunne klare å holde en så sterk fysisk sykdom i sjakk med tankene. At blodtrykket kan stabilisere seg, leververdiene likeså, pulsen normaliseres, hjerterytmeforstyrrelser rettes opp igjen, utmattelsen bli borte, muskelsvakheten opphøre, lyd og syns forstyrrelser bli normale, søvnprobelmer rettes opp, opptaket i tarmen bedres, betennelsene i musklene forsvinne, trykket i hodet bli borte, presset bak øynene og kvalmen forsvinne, ph-balansen i kroppen som er skjev, normaliseres.

Det er ubegripelig.

Men om kroppen min til enhvertid produserer for mye adrenalin, så vil den jo tilslutt nesten bli forgiftet av sitt eget adrenalin.

Jeg skjønner etter å ha lest hva en overproduskjon av adrenalin kan gjøre med en kropp over tid( alt blod går til den midtre delen av kroppen, hender og føtter bli kalde, magen stopper opp, kroppen går i forsvarsposisjon mot noe “farlig”, hjertetfrekvensen øker osv.), og jeg skjønner at om dette vedvarer i uker og måneder så kan kroppen totalkollapse.

Om jeg med en liten del av meg tror at jeg med tankens kraft kan stoppe denne adrenalinproduksjonen og tror at ME er en overproduskjon av adrenalin, da burde jeg vel snart kaste skeptikeren i meg litt til side og gi det en sjangs. Selv om jeg vet av noen også som ikke har opplevd noen bedring i det hele tatt. Og noen som har opplevd bedring en stund, for så å falle tilbake.

Jeg synes også det er rådyrt å betale 15.000 kroner for ett kurs som varer 12t over 3 dager , men blir en en del bedre så er det jo verdt det.

Jeg har også vært redd for å prøve det og bli verre av reisen eller kurset. Men siden formen min nå er steget betrakelig det siste halvåret og mye bare den siste måndeden, så vet jeg at jeg ikke blir sykere av reisen eller kurset.

Det er også 5 nyutdannede Lp-coacher i Norge nå som tar imot kunder i fra høsten, så reisen trenger ikke bli så lang.

Jeg kjenner at jeg er nærmere enn noen gang for å gi det en sjangs.

Etter at Tornerose så vågalt badet aaaaltfor tidlig i år, så har jeg endelig badet!

Det var herlig og varmt. Selv om vannet var gult av pollen. Jeg svømte også noen tak. Og for meg som har vært sengeliggende i nesten 1,5 år og ikke tålt lys, så er det en herlig følesle å kunne være med på stranden, bade og leke med barna. Vi koste oss med pizza til middag der.

Om det er mulig i morgen så reiser vi ned og bader en gang til, eller mange!!!!

Det er blitt så hett at det på terrassen ikke er mulig å være før etter 20.00

Etter  å ha vært for syk til å i det hele tatt nærme seg eller tenke tanken på tivoli så har jeg prøvd meg nå  i dag.

Det er ikke noe sjakktrekk for en  en som er M.E syk ihvertfall, og jeg vi vil tro at mange voksne ellers også synes det er slitsomt, eller?

Etter å ha blitt totalt bomabandert med alle mulig lyder i fra barnemunn til tivolieffekter, høy dunkende musikk og strenge voksne som prøver å holde orden på ungene så kapitulerte jeg. Om jeg hadde kunnet trykket på pauseknapp på alle slik at jeg kunne bevege meg mellom statuer av mennesker og stillestående barn i tivolivogner så kunne hjeg gått rundt og kikket.

I ro og fred, hehe.

MEn dette er ett rent mareritt for meg. Om jeg har kommet meg masse og klarer en del nå så fikk jeg merke nå at jeg er langt i fra frisk. Sanse inntrykkene blir for store og voldsomme.

Det blir lenge til jeg skal bevege meg på noe tivoli igjen Men det var herlig å se hvor barna koser seg før jeg ble kjørt hjem lenge før de andre var ferdige med runden.

Jeg husker hvor spennede jeg syntes at tivoli var før. Spesiellt som ungdom. Nysminket og våryre fniste vi oss rundt i gatene og kikket på gutta.

Det var spennede det!

Jeg tror aldri at tivoliet vil forsvinne noen gang. Det er evig moro for barn og ungdom. Og sikkert for noen voksne også:-)

Det er utrolig hvor bortskjemt en blir av å ha gode dager. Det er akkurat som om kroppen glemmer hvordan den egentlig er vant til å ha det så fort en får fine dager. Den glemmer at det ikke er normalt å klare å hjelpe til en del hjemme og å kunne være sammen med barna med latter og glede.

Jovisst så er jeg takknemlig for alle gode stunder. Jeg er veldig takknemlig for dem og tar de ikke for gitt, men når glansdagene er over så er kropp og sinn skuffet, irritert og oppgitt.

Ikke det at jeg forventer en tilfriskning som skal gå rett i været, men gleden over å kunne være til stede for barna, hjelpe til med lett husarbeid så stort at det blir nitrist å ligge på soverommet igjen.

Ikke for det, jeg har det ikke verst her. HAr vært her nå i 1 år og 9 mnd, det er ett koselig soverom og jeg er meget vant til å ligge her.

Kropppen og hjernen min har egentlig slått seg helt til ro med at jeg er sengeliggende, at slik er det nå, og kan det være i mange år fremover og kanskje for alltid.

Kanskje blir jeg enda verre også slik at jeg ikke kan ta til meg maten selv heller og må få sonde. Kanskje så ille at jeg ikke kan se barna på årevis også.

Dette vet jeg og må være forberedt på.

Derfor kan jeg ikke bli trist fordi jeg må holde senga litt igjen fordi jeg har sittet på huk i hagen i går. Gleden i går over duskregnet som falt på den nysådde plenen utenfor her fristet meg til å sett emeg på huk og se på frøene og ta opp noen løvetann som kommer som ubedte gjester i vår nysådde plen.

Bena ble som gele etterpå og så dovnet de nesten bort fpor så å forvandle seg til ett par tømmerstokker som sprenger og er kraftløse i noen dager etterpå.

Oppvaskmaskinen, klærne som skulle ha blitt satt på vask må bli der de er. Mannen min må ta det i dag også.

Kroppen min har etter kort tid vennet seg til at jeg kan være litt oppe igjen og hjelpe til med småtteri som er til stor hjelp for familen, jeg tror ogaå¨at familen venner seg like fort til at jeg er litt mere opp igjen som jeg.

At det å skulle ligge noen dager igjen kommer som ett sjokk på oss alle på en måte selv om vi vet at dette er slik det er og at formen min er uansett vanvittig mye bedre enn den har vært på månedsvis.

Jeg kjenner at etter at jeg har fått litt smaken på det gode liv og har fått igjen en del krefter til å kunne være litt oppe så blir jeg mere irritert. Irritert over at jeg må ligge. Jeg vil opp! Jeg er som ett barn som har fått smaken på det søte. Jeg vil ha mere!

Jeg tror jeg en dag vil få mere, men jeg må også være forberedt på å bli sendt tilbake til den mørke rom med dobble svarte gardiner rullgardin og hørselsvern.

Hvis jeg ikke er forberedt og det skjer vil det være for tungt å bære om det skulle bli slik.

Dette var egentlig ett svar til Rosa etter hennes kommentar under posten “En dårlig dag“, men det ble så langt at jeg lagde en egen post om det.

Å ha en diagnose som M.E er belastende i seg selv fordi så få vet hva sykdommen innebærer og fordi det ikke finnes en prøve som en kan vise til fordi det er ett utelukkelses-syndrom.

D.v.s at alt annet må utelukkes først. En utredning som varer i mange måneder.

I mellomtiden så ligger enda i verste fall helt  alene hjemme i senga og er veldig syk.

Den nærmeste famile er i sjokk over det som skjer, blir utålmodige fordi det å finne ut hva som feiler en  tar så langt tid og hjelp og støtte fra helsepersonell nærmest uteblir fordi en detter utenfor “vanlige” diagnoser.

I mellomtiden så kan pasienten bli svært syk og kan få mange råd underveis som er meget fatale for den ME-syke. Som å komme seg ut og trene, tenke positivt, ikke”legge seg til”.

Dette er da helt vanlige råd å få i fra leger som desverre har svært liten kunnskap til denne sykdommen.

Mange har prøvd disse rådene og har bare blitt værre og værre, fordi ME pasienter ikke tåler dette uten å bli verre. Men en følger gode råd om frisk luft og gjør som legen sier og står på. Dagene blir til en karusell som en henger etter og  en dag klare ikke kroppen holde seg oppreiat lenger. Den kollapser og en blir i verste fall  lenket til sengen med bleie og sondenæring.

Men ikke en gang da dukker helsevesent opp.En kan helt fint bli glemt der helt til Nav krever en spesialist erklæring. I Norge finnes det tre ledende speialister på ME. De har ca 1,5 års ventetid om de ikke for tiden har inntaks-stopp.

I mellomtiden så må familen til den syke nesten krangle seg til ett legebesøk hjemme. Pasienten er ofte så utmattet og tåler så lite sanseinntrykk at å få pasienten ut er nærmest umulig.

Jeg selv brukte 9 måneder på å klare en reise til Haukeland sukehus i Bergen. En reise som for meg tar noen timer. Det var en reise som jeg ser tilbake på med gru. Rullestol, mørke solbriller og varme pledd.

Kommunen kan til nød tilby hjemmehjelp, men for en svært syk M.E pasient så er ikke det noe alternativ siden belastningen med nye fjes og ansikter blir for mye for ett sanseapparat som er fulstendig uten styring.  Hjemmehjelpordningen er slik at ikke den samme kan komme  og det er ofte vikarer.

En annen og bedre løsning er da en personlig assistent. Dette er ofte vasnkelig å få godkjent, men fungerer mye bedre, da en forholder sef til den samme personen hver gang.

Alt er en belastning. Bare lyder uetnfor huset er for mye, å snu seg i senga kan sende deg inn i en tilstand som ikke kan beskrives med ord fordi bare det å snu seg tar for mye krefter.

Maten må være helt ren, krydder, sukker, koffein, lettbrus osv. gjør en umiddelbart sykere.

Legger ved en link her til Eskil som så fint beskriver hvor ille det kan bli.

Men når diagnosen er satt, legen har forsvunnet og en ligger igjen alene med en kropp som ikke kan stå eller ta hånd om seg selv så dukker det opp andre med samme diagnose på internett.

Mennesker som også ligger syke og fortvilede. Men sammen i felles skjebne så finner vi en trøst. Ikke en fattig trøst, men er stor trøst.

Vi er ikke alene.

Sammen er vi sterke.
Fordi vi vet at det er flere der ute som går igjennom det samme er det en enorm støtte.
Så lenge helsevesenet ikke kan bidra med noen ting. Ikke en gang ett trøstende ord eller ta seg tid til å se oss, så er det det at det nettop finnes andre i samme båt som gjør det til en virkelighet det vi kjenner på kroppen.
Det er ikke noe det går an å tenke bort elller kimse av.
Det er blodig alvor. Hver dag er en kamp.
Men vi kjemper sammen og vi tror og skjønner hverandre.

Noen ganger så kunne jeg ønske jeg var en pasient med en annen diagnose der vi ble sett, tatt på alvor, vært til oppfølging til en lege som vet hva det er vi strir med.
Er det så mye forlangt?
Istedet så sitter jeg hos legen og forteller hvordan det går gang på gang uten at den andre skjønner noenting. Eller foretar seg noenting.

Joda, de aksepterer i beste fall, men han leser ikke om det eller har ikke noe å bidra med.
På den måten så blir en sin egen doktor.
Sin egen coach.
Bære den merkelige sykdommen alene.

Men jeg er heldigvis ikke helt alene. Vi er mange med samme diagnose som støtter hverandre.
Takk til dere og til alle andre som prøver og forstå og rekker ut en hjelpende hånd eller sender en noen tanker.

Og takk til de få i helsevesenet som støtter oss og gjør ett krafttak for oss.

Nevner da spesiellt dr.Nyland ved Haukeland sykehus i Bergen som også har kjempet for MS-pasientene og er slått til Ridder for sin forskning, dr. Kavli ved ME-klinikken i oslo og dr. Wuller på rikshospitalet som denne høsten også har skrevet en doktoravhandlingom ME. 

Takk til de politikere som har sett oss og kjemper for oss.
Takk til de nærmeste som pleier og steller de syke.

Vil også takke Eskild som gir sykdommen ett ansikt utad og har sagt seg villig til å lage en dokumentar om sitt eget liv etter 6 år i isolasjon.

Programmet går 31. mars kl.19.55.

Gleder meg.

Jeg kan fortsatt snakke og tenke ganske klart i dag selv om jeg har en dårlig dag.

Kroppen er tømt for energi.

Jeg ligger i senga på magen uten pute.

Jeg kjenner meg som en overkjørt dyr som en ser etter veien på i hjulsporet. Flatt, med armer og ben rett ut eller som en blomst som ikke har fått vann  som kjemper seg for å holde seg oppe.

Men hjertet mitt slår. Fort og hardt. Som om jeg løper i skogen.

Hjertet slår sånn i timesvis, kanksje fordi jeg har vært oppe for lenge, gjort for mye dagen før, spist feilmat, for sterk mat, drukket brus osv.

Grunnene kan være mange.

Øynene svir som om jeg skulle hatt øyekatarr, det er vondt og bevege på de.

Hodet verker og er tungt, hjertet haster og hopper innimellom over ett slag så det kjennes ut som om det snubler og gir en dumpt ekstraslag som kjennes midt i brystet.

Øyelokkene hovner opp, bena dirrer innvendig og små muskelrykkninger oppleves og kan sees utenpå huden. Selv om det er mange måneder siden jeg har orker å se på dem. Jeg vet hvordan muskelen ser ut der den står og hopper for seg selv, enten på låret , under benet så tåa hoper opp og ned, inni magen så det kjennes ut som om jeg er gravid med en sparkende baby, på selve øyeteplet eller i den store lårmuskelen.

Jeg har sovet 12,5 time i natt. Fra 09.00 til 09.30.

Om jeg skal orke og fokuserer på det positive nå som jeg bestandig gjør og er lei av akkurat i dag, så har jeg sittet oppe og malt påskeegg med barna, tatt bilder av det, spist påskefokost med familen.

Men jeg orker ikke fokusere på det positive nå.

Jeg er sliten og lei.

Jeg er lei av å være syk.

Jeg er lei av å bli tatt hensyn til.

Mann og barn har tatt hensyn i 3 år og de siste 1,5 året som sengeliggende så har de vært ekstra forståelsesfulle.

De har vært stille, laget mat til meg og servert på soverommet mitt, bært inn varmeflasker, sittet på sengekanten min, kjørt meg til lege, holdt huset fritt for besøkende for å minske støy det første året som sengeliggende som var den verste tiden.

Selv om jeg nå kan være ute i stuen, se lys, være med barna, spise middag sittende, klare å gå en trapp, være med på bilturer, male ett bilde, være med inn på butikken så er jeg fortsatt veldig syk og er en belastning mange timer i hverdagen.

Det er også det at jeg ikke er så syk annet enn at jeg observerer verden rundt meg igjen. Jeg kan mene noe om hvordan ting blir gjort, men sjeldent gjøre det selv.

Jeg kan sminke meg og pynte meg og være helt normal i 2–3 timer på en god dag. Det er da de asndre utenfor huste ser meg.

Jeg er glad som en unge for å kunne leve litt.

Når jeg da treffer folk som lurer på hvordan det går med meg, så svarer jeg etter beste evne, men jeg hører selv hvor absurd det høres ut det jeg sier og prøver å formidle.

De skjønner ikke hva jeg prater om i det hele tatt. Jeg skjønner det nesten ikke selv der jeg står og babler.

Hadde jeg hatt en sykdom som flere visste hva var eller i det minste hadde hørt om eller om de hadde en anelse om hv for ett helvete det kan være i form av smerter, utamttelse, ja selv utmattelsen gjør vondt, organene i kroppen svikter og halter.

Jeg har født 2 barn. Å beskrive den smerten etterpå er vanskelig, ikke bare fordi den er vanskelig å sette ord på det, men også fordi det er vanskelig å huske hvordan det kjentes ut og hvor vondt det egentlig opplevdes.

Jeg lever jo i en slags smerte og og erergiløshet hver dag, men det er allikevel vanskelig å formidle. De ansiktene jeg møter de ser på meg med ett blikk som ikke ser hva jeg virkelig snakker om.

Det er også vanskelig å stå der smilende og fortelle om noe jeg har opplevd og fortsatt opplever som grusomt.

Det er ikke plass til disse ordene på en butikk mellom reolhyller, sminkede øyne og leppestift. Det er vanskelig å pyntepå det så det passer inn i andres travehet i hverdagen og ikke minst deres ork til å sette seg inn i andres tragedie.

Alle har jo sitt og kan ikke ta innover seg alt. Slik er det.

Vi hadde besøk i går med god mat.

Dette er helt nytt for meg enda og kunne ta i mot besøk og være oppe av senga.

Mens der er her så er jeg normal. Jeg smiler,ler og er engasjert. Jeg vet hva som venter meg etter at de er reist og neste dag. Ikke hvor hardt det kommer, men jeg vet at jeg får en reaksjon.

Min reaksjon ligger jeg i nå. Utmattet, sliten og fjernt i fra hvordan jeg var de timene i går med besøk.

Mine barn og min mann befinner seg utenfor min soveromsdør, de lever sitt liv der, jeg mitt her.

Nei, jeg glemmer ikke at jeg nå har fått mange gode stunder og ikke er på langt nær så syk som før,men jeg er en mester i å ikke sørge over det tapte, men nå vil jeg det.

Kanskje fordi jeg kan tillate meg det nettop fordi jeg innimellom kan være oppe med barn og mann og da tør jeg å kjenne på følelsen av  hvor syk jeg er utenom å gå til grunne.

Jeg kjente at dagene mine ble tyngre og tyngre. Det var som å gå i en motbakke.

Alt var blitt tungt. Alle bevegelser og gjøremål.

Jeg ruslet rundt i skogen og ante allikevel fred og ingen fare.

Det hadde vært en lang og nydelig sommer. Solen varmet meg i ryggen mens jeg gikk og plukket blomster.

Jeg følte velvære i hele kroppen.

Noen dager senere så merket jeg at kreftene virkelig ikke var som før. Jeg ble enda fortere  sliten og kroppen orket ikke så mye.

Det hopet seg opp av ting som jeg ikke maktet.

Kroppen og energien min begynte å spille meg ett puss.

Jeg ble pressset til å begynne å løpe for å ta inn igjen.

Jeg løp fortere og fortere.

Kroppen ville knapt nok lystre, men jeg ga enda mere gass for å holde dampen oppe.

Til slutt så løp jeg alt jeg maktet. Jeg hadde fått blodsmak i munnen.

Jeg ble forundret da jeg så andre kunne gjøre det sammme som meg uten å bli slitne.

De gikk bare rolige ved siden av meg mens jeg måtte løpe for å holde følge. Jeg skjønte at noe var virkelig galt. Kroppen min var i ferd med å streike helt. Jeg snublet meg videre frem og strevde for å se hvor jeg gikk.

Det gjorde vondt inni meg og jeg ropte stumt om hjelp da jeg ble vàr en lyd.

Jeg kunne høre at jeg holdt på å bli innhentet av ett eller annet.

Lyden kom nærmere og nærmere.

Det bråkte noe forferdelig. Lyden ble høyere og høyere. Noe kom etter meg i vill fart.

Stillheten og roen som hadde preget tilværelsen min var nå borte og virkeligheten min holdt nå på å fortone seg som ett mareritt.

Alt virket litt forvirrende der jeg kjempet meg frem dag etter dag.

En fløyte flerret luften, en fløyte av ett tog. Jeg befant meg nå på ett jernbane spor som jeg ikke kom ut av.

Jeg løp for harde liver.

Sommevarmen kvelte meg og benene mine sviktet mer og mer.

Det var som å løpe i kvikksand.

Hjernen var tom. Den var helt sløvet. Kun ren redsel var igjen. Hvit ren redsel.

Jeg skjønte at jeg kom til å bli innhentet av det store maskineriet.

I det samme som jeg visste det, traff det meg.

Jeg ble hivd hardt ned i bakken.

Alt var nå bare hvitt lys. Hjernen klarte ikke lenger å fatte hva som skjedde.

Hele verden var fylt med ett tordnende leven.

Vogn på vogn kjørte over meg.

Eksos, olje og ett voldsomt leven.

Toget var langt. Mange mil langt.

Jeg kunne ikke røre meg. Lå bare presset ned i mellom to skinner.

Jeg  kunne kjenne noen tørre gras-strå kile meg i ansiktet.

Jeg levde, men kunne ikke fatte hva som skjedde.

Det blir med ett stille. Toget forsvinner bortover skinnene uten meg.

Det legger bare igjen ett mykt drønn i bakken før det var helt borte.

Jeg ble liggende, fortsatt tom i hodet.

Nå strømmer det til folk. Kjente og ukjente.

Hva skjedde med deg? Går det bra?

Jeg har ikke krefter til å svare. Er langt inne i meg selv.

Jeg er også like forundret som dem langt bak i hjernen.

De tilkaller leger i hvite frakker.

De vil ha meg til å sitte, selv om jeg ikke kan. De sier at jeg ser uskadet ut og at en slik tilstand jeg har havnet i er noe de ikke kan noe om.

Så de gikk. Ja, tenk de gikk. De hadde ingenting å tilby og derfor ga de meg opp med en gang.

De rister litt på hodet når de tror ingen ser dem og sender hverandre lange blikk.

Nei, dette vet de ikke noe om.

Når de ser at jeg kan bevege øynene mine og løfte noen fingre så syntes de at…ja, hva syntes de tro?.

Jeg ligger igjen.

De nærmeste kommer til og fra med mat og drikke til meg.

Alt føles rart og jeg skjønner at fra og med i dag så kan alt regnes om som i en ny tidsregning for meg.

Ingenting vil bli som før.

Tankene går sakte rundt i hodet mitt.

Jeg er ikke redd.

Jeg er mer undrende.

Hva gikk galt?

Hvor ble det av mine krefter?

Hva er det som svikter i min kroppen ?

De som har mulighet til å finne det ut har gått.

Dagene går, jeg ligger fortsatt på jernbane linjen.

Det har ikke kommet flere tog.

Jeg kan aldri vite om det skjer.

Jeg venner meg på et vis til det. At jeg kan bli overkjørt igjen.

Kanskje enda hardere.

Jeg ligger her nesten naken. Har bare noen filler igjen.

Alle kan se meg fra gjerdet som er satt opp.

De ser på meg med alvorlige eller mistenkelige øyne.

Hva skjedde med henne?

Hvorfor har hun bare lagt seg til her?

Jeg vet heller ikke hvorfor jeg bare ligger her.

Det eneste jeg vet er at det er ikke min mening.

Min kropp gikk tom for energi.

Kroppen har sagt stopp.

Jeg har blitt meiet ned av noe ukjent.

Noe som tok fra meg 1,5 år.

Min kropp har ikke tålt verken lyd eller lys.

Knapt nok mat.

Jeg prøvde å stritte i mot.

Ga hele min vilje og mitt mot for å klare det.

Jeg ga meg ikke. Jeg ville stå, være mor og kone.

Jeg ville jobbe!

Men kroppen sviktet.

Jeg ble rammet av en sykdom ved navn M.E etter en mykoplasmainfeksjon.

Jeg kan ta solarium!

Jeg kan ta solarium!

Jeg kan ta solarium, jubler hun!

Ganske så utrolig……for henne!

Hun kan ligge der og nyte varmen som brer seg over kroppen.

Nyte at kroppen får sol på seg.

Hun ligger der og føler ett blaff av ungdom.

En snev av at hun er fri fra alt det som hemmer seg.

At alt er mulig nå, tenker hun!
-Kan jeg ligge i ett solarium, så kan jeg snart mye mere!

Kan hun nyte en soltime, så har hun kommet langt.

Hun har også kunnet besøkt jobben sin igjen.

1,5 år skulle det gå før hun var i stand til å gå inn døren på sin gamle jobb.

I 1,5 år av sitt liv er hun blitt holdt inne i sitt hus, 1 år av de inne på soverommet uten lys og lyd.

1, 5 år med altfor liten tid med sine barn.

2 barn med en mor som ikke har kunnet kommuniser mer enn få setninger om gangen.

Men nå kjenner hun at det holder på å snu.

Det holder faktisk på å snu, jubler hun inni seg!!!

Det er ubegripelig og hun føler seg heldig.

En alvorlig syk M.E pasient er på vei tilbake til lyset.

Hun har til og med tatt solarium!

Med all den varme, lys og vind som bare ett solarium kan ha.

Hun kan snart leve igjen.

Hun klarer å kjenne forskjell på årstidene igjen.

Hun er heldig og det beste av alt er at dette er meg.

Det er jeg som får noen gode dager nå.

Det er jeg som kan føle at det snart er vår.

Det er jeg som kjenner at det spirer inni meg.

Noe er på gang.

Jeg begynner å ta form inni meg igjen, jeg er på vei ut.

Lyset som har gjort meg syk er nå helsebringende.

Jeg kan se konturer av meg i ett liv ta form.

Jeg er på vei tilbake.

Jeg kan leve!