Feeds:
Innlegg
Kommentarer

Min hage og hagestue del 4

Her ligger jeg og filosoferer over tilværelsen, leser en god bok eller rett og slett bare sover. Herlig og godt nå hagestua er nesten tett. Det mangler litt lister her og der og noe panel.

Hagedammen her er bare 14 dager gammel. Å være eier av en hagedam er lykke for meg🙂


Salat, ruccola, sukkererter,villjordbær, anisop, koriander, sitronmelisse, oregano, basilikum, poteter, gulrot, gressløk og pyntegresskar. Finnes det noe bedre enn å gå i sin egen hage og hente grønnsaker og urter som en trenger?

Nytt innlegg…

Det er nå så lenge siden at jeg har skrevet her at jeg ikke lenger husker sist. Kanskje ett år eller lenger. Det er tilfeldig at jeg skriver her igjen. Ett besøk inne hos Tante Grønn fikk meg til å huske bloggingen igjen. Og jeg fikk lyst til å skrive noen ord.

Det har skjedd mye i mitt liv siden sist. Det har vært litt turbulent av ytre årsaker, men det er nå bedre igjen.

Formen min er bedre. Stadig bedre. Det har jeg vel sagt nå i 2 år, sånn sett så burde jeg vel være frisk nå, men det er jeg langt i fra.

Det beveger seg med museskritt dette her. Men sakte men  sikkert så kan jeg gjøre nye ting igjen.

Den verste følelsen av  å ligge i mørket i månedsvis er visket ut. Igjen står det igjen ett tomrom der livet mitt skulle ha vært. Ett svart hull der jeg kjempet daglig for å overleve, for å mestre sykdommen, for å finne glede selv i en så vanvittig situasjon.

Jeg møter stadig fok som vil prate om sykdommen og om hvordan det har vært. Det er vanskelig å svare, fordi det har vært så stort og omfattende. Så mye smerte, ubehag, så mye utmattelse og fortvilelse.  Det har vært ett mareritt som skulle være min hverdag. Ett mareritt som jeg faktisk klarte å lage til en hverdag jeg kunne leve med. Jeg klarte faktisk å slå meg med tildels  ro i den vanvittige situasjonen.  Lærte meg å holde ut. Være glad for det en kunne klare som å se ungene litt hver dag inne i mørket på soverommet eller klare å sitte litt oppe under middag. Da måtte ungene som da var 3 og 7 år være helt stille. Snakke rolig, ikke surve….Det sier seg selv at dette var en prøvelse for alle.

Jeg aktivitetsavpasser fortsatt hele tiden. Det er mitt  verktøy til å bli bedre 0g for å kunne ha en OK hverdag. Jeg aldri tøyer  strikken for langt. Jeg holder meg innenfor mine 70% av det jeg kan klare på en dag. Det fungerer. Jeg har jevne fine dager. Jeg graderer min sykdom slik:

Syk-syk

syk

OK

Når jeg er syk-syk så har jeg gått på en skikkelig smell. Da er jeg hinsidses alt nesten og kropp og sinn stopper helt opp. Det er bare en slags kvalmende dvale som holder meg nede.

Syk er en kontrollbar tilstand. Da vet jeg at jeg bare trenger normal hvile en stund og jeg vil få kontroll igjen i løpet av ett døgn om jeg tar det med ro.

Ok er da jeg ikke har noen infeksjoner, har fått nok søvn ikke har gjort for mye. Der er jeg stort sett nå. Naboer og venner merker ikke stort på meg lenger at jeg er syk og familien ser meg ikke «syk-syk» lenger. Jeg hviler og gjør aktiviteter som passer til hverandre. Og jeg kan øke litt her og litt der.

Jeg er mye i hagen og i hagestua. Jeg elsker, frø jord og planter. Jeg elsker å jobbe kreativt uansett hva jeg holder på og det gir livet mitt mening.

Som dere ser, det er mye jeg kan gjøre, og det er der fokuset mitt er og har vært hele tiden, på hva jeg KAN gjøre.

Jeg har nå ett håp om å komme meg ut i jobb igjen. Det må da bli omskolering siden min gamle jobb er for krevende fysisk. Men jeg drømmer om å starte med det om ett par-tre år  om jeg er heldig, og at jeg i mellomtiden kan ta opp igjen ett par fag.

Jeg kan bare ikke drømme for mye, for jeg kan ikke styre hele min skjebne selv om jeg så mye vil med aktivitetsavpassning. Jeg vet jo aldri om jeg kan bli så syk igjen. Men jeg håper virkelig at det aldri skjer igjen.  Jeg har blitt såpass frisk at jeg tør å tenke på den muligheten igjen ihvertfall.

For nå er jeg her, ett sted mye lenger frem. Langt unna frykten for å havne på sykehjem (selv om jeg fortsatt er redd for tilbakefall), jeg er ett sted der jeg kan ta  små, små sykkelturer. Der jeg kan hvile i sittende stilling, at jeg altså ikke nødvendigvis hver gang må legge meg ned for å få hvile, jeg kan lage mat, handle, gå på kjøpesenter (noe som er det aller aller verste for en med ME), grave litt i jorda med spade for å sette nye planter i jorda, har kunnet tatt meg en liten ridetur igjen på verdens mest kjedelige og loffende hest uten sprell, har kunnet reist med fly med min eldste datter alene, noe som innebærer mye venting, bagasje som skal fraktes og lite hvile, kan holde orden her hjemme utenom å vaske gulv og støvsuge.

Jeg kan følge opp ungene på fritidsaktiviteter og jeg kan ta dem i mot etter skolen. Jeg vet at dette er helt umulig for andre å klare. Jeg vet at mange ligger i mørket og venter og håper, holder ut dag etter dag. Det gjør meg vondt å tenke på. Jeg vil så gjerne hjelpe…

Men kanskje er slike tekster som det jeg skriver selv ett håp for dem. At det kan finnes en vei ut av grusomheten og tilbake til ett liv ute i lys og lyd, i samspill med andre mennesker og naturen.

Historisk sprengstoff i ME-forskningen!

NB! Offentliggjøring av denne informasjonen skjer i følge embargo-fristen satt til den 8. oktober klokken 20.00 norsk tid.

ME – Myalgisk Encefalopati.

En nevrologisk sykdom (G.93.3 i ICD10) som rammer både epidemisk og sporadisk, ofte etter infeksjoner (ref. Giardia-epidemien i Bergen) og som får ellers friske menneskers kropp til å kollapse totalt – mange ME-syke blir liggende i mørket med ekstrem overfølsomhet for lyd og lys, med store smerter, hukommelses- og konsentrasjonsproblemer og med en utmattelse som er total. Det anslås at 10-15.000 i Norge lider av sykdommen, og så mange som 17 millioner mennesker på verdensbasis, men ingen har til nå visst hva sykdommen skyldes. ME omtales også som ”kronisk utmattelsessyndrom” (Chronic Fatigue Syndrome/CFS). (Se også brosjyre fra ME-foreningen.)

NYTT: Årsaken til ME skyldes et hittil ukjent retrovirus

Dr. Judy Mikovits fra The Wittemore-Peterson Neuro-Immune Institute (WPI) har på en pressekonferanse i dag 8. oktober fremlagt en studie utført av forskere ved WPI, National Cancer Institute og The Cleveland Clinic Foundation. Studien vil bli publisert i den nyeste utgaven av Science Magazine med tittelen: ”Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome” .

Artiklene vil bli publisert på Science Express i dag ca. 22.00 norsk tid:

http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052

http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1181349

Mikovits karakteriserer gjennombruddet i forskningen som tilsvarende som da man for AIDS-syke oppdaget HIV-viruset.

Forskerne har påvist et helt nytt retrovirus – kalt XMRV, hos en stor andel ME-pasienter. XMRV står for Xenotropic Murine Leukemia Virus-related Virus. Andre kjente retrovirus er HIV og HLTV.

Retrovirus angriper levende celler i immunsystemet, og planter virus-DNA i cellens arvestoff. Når cellen blir aktivert gjennom infeksjon, aktiveres også produksjon av nye virus som angriper nye immunceller. Dermed blir immunforsvaret gradvis brutt ned.

Forskerne ved WPI ønsker nå å vise at det er samme relasjon mellom XMRV og ME, som mellom HIV og AIDS. Ifølge Mikovits er det ingen av symptomene på ME som ikke kan forklares av forståelsen av biologien til dette retroviruset.

Denne nye forskning gir en testbar hypotese for årsaken til ME/CFS, noe som er et svært viktig gjennombrudd i forståelsen av denne tilstanden, som frem til nå har vært svært omdiskutert i medisinske miljøer.

Blodprøve for XMRV er under utvikling

Manuskriptet til Science Magazine ble sendt inn 6. Mai 2009, og siden den tid har forskerne ved WIP utviklet en følsom og spesifikk metode for å måle aktiviteten til viruset. De kan nå påvise antistoffer for XMRV hos mer enn 95% av de over 250 pasientene de har testet på verdensbasis. De har enda ikke tatt feil i noen test-tilfeller. Resultatene viser at det er nær sagt umulig å ha ME uten å ha XMRV-viruset i kroppen.

Det er også verdt å merke seg at viruset også ble påvist hos 3,7% av friske personer, noe som kan tyde på at en viss andel av befolkningen har dette viruset som man ennå ikke kjenner den fulle virkningen av.

Nå kan ME-syke håpe på behandling som virker

”Dette er et sensasjonelt gjennombrudd for ME-syke,” sier Lars Narvestad som har hatt ME i 25 år. ”Nå kan vi endelig se resultater av den kampen som er ført for å finne årsakene til ME og få en behandling mot denne grusomme sykdommen!”. Tidligere i år initierte Lars et opprop for ME-saken med blant annet krav om mer biomedisinsk forskning. Oppropet ble overlevert til Helseminister Bjarne Håkon Hanssen den 3. juli i år. ”Dette er et skikkelig skudd for baugen for de som har hevdet at ME skyldes psykosomatiske forhold, og som har gjort at ME-syke har måttet slite i mange år for å bli trodd,” sier Lars som sto frem med sin sterke historie i A-Magasinet i sommer.

Hvis en pasient får immunsystemet sitt regulert slik at viruset kontrolleres og dempes, kan man fungere som frisk. Målet er å holde viruset stille, og oppnå en balanse slik man gjør med medisiner mot HIV-viruset.

”Food and drug administration” (FDA) i USA har allerede så mange godkjente anti-retrovirus-medisiner på lista at forskerne har store forhåpninger til en kombinasjonsbehandling med non-nukleoside reverse transcriptase inhibitorer (NNRTI) som brukes til å behandle bl.a. HIV og kreft, så vel som betennelseshemmende ikke-steroidiske medisiner (NSAIDs).

Forskningen som fremlegges her er gjort av de beste retrovirologene i verden, og gir en testbar hypotese for årsaken til ME. Vitenskapen er konservativ, så man kan ikke si endelig at dette er årsaken, men forskerne regner med å i løpet av året ha akkumulert nok signifikante data til å tilfredsstille de såkalte Hills-kritriene for kausalitet – og hovedpoenget er at i ethvert tilfelle av sykdommen finner man dette patogenet.

Ett hav av stillhet

Påsken er over og huset står igjen tomt på dagtid. Stillheten brer seg rundt i sjelen min som balsam. Bare klokka på veggen lager lyd. Ellers bare stillhet. Jeg nyter det i langdrag.

Hagestue del 3

Selv om det er mye arbeid som gjenstår i hagestuen så har jeg hengt opp lift gardiner i vinduene.
Litt fordi siden jeg er syk og ikke lenger kan drive med hardere kroppsarbeid som før og fordi jeg er utålmodig så har jeg allerede hengt de opp.
Men før jeg kom så langt måtte de tilpasses. De jeg har kjøpt var fryktlelig billige, men hadde feil mål. Jeg valgte å overse at målene var feil til fordel for at jeg kun betalte 220 kroner for 3 stykker, istedet for 600 kroner for 3.
Vi har tenkt å bruke minst mulig penger på denne hagestuen, men håper den blir fin likevel.
Og det tror jeg!🙂

img_20072

De var alt fra 20-30 cam for lange.
img_2009

Kappsagen stod fremme og det var bare for meg å kappe de og så klippe av det stoffet som ble til overs.

img_2011

Her ble resultatet. Det ser vel ikke særlig fint ut siden ikke noe av det rundt er i orden i det hele tatt, men jeg kan se konturene av hva det kan bli ihvertfall.

img_2012

Vi begynte også å male litt, men vi kom ikke langt før vi fant ut at, kjære vene,vi må jo ha på kvist lakk. Så begynte diskusjonen med hagenaboene om hvor vidt det var noe vits med kvist lakk siden panelet er av gran og ikke furu. Vi velger å høre på skeptikerene til å kjøre på uten kvislakk. Vi kjøper kvistlakk først!
Så langt kom vi:
img_2014

For de som frykter at det kommer til å bli mer snakk om hagestuer på denne bloggen har rett! Det blir det! Det vil bli mange flere deler om den tror jeg:-)

Hagestue del 2

Hagestue del 1

Hagestue del 2, påskeaften

I dag har hagestuen begynt å smykke seg med faspanel. Min far og mann har snikbrukt sag og spikerpistol på denne lørdagen når butikken var oppe. Vi tror det er greit å snekre litt da, selv om det er påske og det bråker litt.

img_1925

img_19262Jeg er fornøyd! Det blir så fint.

Nå er barna i gang med å pynte seg til påskeaften. De har på seg pene kjoler for vi skal til mormor å spise lammestek i kveld. påskeharen er ventet også i kveld, i år som de forrigående årene.

Ungene er kjempespente. De tripper rundt med forventningsfulle blikk.

Jeg, derimot har feber og er blitt skikkelig forkjølet. Kan ikke brukes til noe annet enn å nyse og passe på å ha papir i nærheten! Prosit og god påskeaften🙂

———————————————————-

Påskeaften del 2:

Lammestek hos mormor:

img_1930

Det kommer en hemmelig beskjed i halsbåndet til kongepuddelen Rami:

img_1948

Barn og voksne løper ut for å lete opp sitt påskeegg. Her tas ikke hensyn til at det er med barn. Det gjelder å sikre seg sitt egg ;

img_1968

Så er det kaffe og kaker:

img_1973

Med «noggo attåt» for de som tåler det😉

img_1979

Veldig koselig kveld selv om forkjølelsen herjer i familien 🙂

Det er fortsatt surt og kaldt ute selv om Yr.no mener det er sol nå.

Ungene er borte på overnattingsbesøk og det er merkelig stille. Vi benytter da anledningen til å lage en enkel middag til to. Å være bare to er så stille og enkelt det at det er ikke til å tro. Alt går ti ganger fortere og en middag til to er gjort på ett blunkt. Det er også helt stille rundt bordet når vi spiser. Ingen som prater i munnen på hverandre eller rynker på nesen over noe de kanskje ikke liker.

Vi kan ha fokuset vårt på maten vi spiser og ikke på sidemannen og hva  den gjør eller sier. Vi kan kjenne etter om det var ett godt måltid og ikke bare være glad for å ha fått i oss maten uten for mye støy eller krangling.

Jeg tror vi har glemt hvordan en kan nyte ett måltid. Puste med magen og kjenne etter hva det smaker. Vi er innkjørt i å spise ganske fort selv for å være behjelpelig med inntak og påfyll hos barna.

Vi spiste kylling i dag med durum hvete. Utrolig godt med durum og den  går risen en høy gang synes jeg. Ikke smakt durum hvete? Da er tiden inne for det. Den er ferdig på 1,5 minutt! Ja, det er det som er koketiden!

img_1922

Ellers så er vi så smått i gang med å rive den gamle kledningen innvendig i hagestuen slik at vi(jeg) får inn faspanelen (min)🙂

img_1917Hagestuen ser bedrøvelig ut nå i det sure været. Den kommer ikke til sin rett. Men med en kjærlig hånd eller to fremover vil den bli veldig fin, tror jeg!.

img_1920

Det skal settes inn skyvedører, males, persienner og for all del, smykkes med faspanel🙂

Følg meg

Få nye innlegg levert til din innboks.