Feeds:
Innlegg
Kommentarer

Archive for the ‘ME’ Category

Nytt innlegg…

Det er nå så lenge siden at jeg har skrevet her at jeg ikke lenger husker sist. Kanskje ett år eller lenger. Det er tilfeldig at jeg skriver her igjen. Ett besøk inne hos Tante Grønn fikk meg til å huske bloggingen igjen. Og jeg fikk lyst til å skrive noen ord.

Det har skjedd mye i mitt liv siden sist. Det har vært litt turbulent av ytre årsaker, men det er nå bedre igjen.

Formen min er bedre. Stadig bedre. Det har jeg vel sagt nå i 2 år, sånn sett så burde jeg vel være frisk nå, men det er jeg langt i fra.

Det beveger seg med museskritt dette her. Men sakte men  sikkert så kan jeg gjøre nye ting igjen.

Den verste følelsen av  å ligge i mørket i månedsvis er visket ut. Igjen står det igjen ett tomrom der livet mitt skulle ha vært. Ett svart hull der jeg kjempet daglig for å overleve, for å mestre sykdommen, for å finne glede selv i en så vanvittig situasjon.

Jeg møter stadig fok som vil prate om sykdommen og om hvordan det har vært. Det er vanskelig å svare, fordi det har vært så stort og omfattende. Så mye smerte, ubehag, så mye utmattelse og fortvilelse.  Det har vært ett mareritt som skulle være min hverdag. Ett mareritt som jeg faktisk klarte å lage til en hverdag jeg kunne leve med. Jeg klarte faktisk å slå meg med tildels  ro i den vanvittige situasjonen.  Lærte meg å holde ut. Være glad for det en kunne klare som å se ungene litt hver dag inne i mørket på soverommet eller klare å sitte litt oppe under middag. Da måtte ungene som da var 3 og 7 år være helt stille. Snakke rolig, ikke surve….Det sier seg selv at dette var en prøvelse for alle.

Jeg aktivitetsavpasser fortsatt hele tiden. Det er mitt  verktøy til å bli bedre 0g for å kunne ha en OK hverdag. Jeg aldri tøyer  strikken for langt. Jeg holder meg innenfor mine 70% av det jeg kan klare på en dag. Det fungerer. Jeg har jevne fine dager. Jeg graderer min sykdom slik:

Syk-syk

syk

OK

Når jeg er syk-syk så har jeg gått på en skikkelig smell. Da er jeg hinsidses alt nesten og kropp og sinn stopper helt opp. Det er bare en slags kvalmende dvale som holder meg nede.

Syk er en kontrollbar tilstand. Da vet jeg at jeg bare trenger normal hvile en stund og jeg vil få kontroll igjen i løpet av ett døgn om jeg tar det med ro.

Ok er da jeg ikke har noen infeksjoner, har fått nok søvn ikke har gjort for mye. Der er jeg stort sett nå. Naboer og venner merker ikke stort på meg lenger at jeg er syk og familien ser meg ikke «syk-syk» lenger. Jeg hviler og gjør aktiviteter som passer til hverandre. Og jeg kan øke litt her og litt der.

Jeg er mye i hagen og i hagestua. Jeg elsker, frø jord og planter. Jeg elsker å jobbe kreativt uansett hva jeg holder på og det gir livet mitt mening.

Som dere ser, det er mye jeg kan gjøre, og det er der fokuset mitt er og har vært hele tiden, på hva jeg KAN gjøre.

Jeg har nå ett håp om å komme meg ut i jobb igjen. Det må da bli omskolering siden min gamle jobb er for krevende fysisk. Men jeg drømmer om å starte med det om ett par-tre år  om jeg er heldig, og at jeg i mellomtiden kan ta opp igjen ett par fag.

Jeg kan bare ikke drømme for mye, for jeg kan ikke styre hele min skjebne selv om jeg så mye vil med aktivitetsavpassning. Jeg vet jo aldri om jeg kan bli så syk igjen. Men jeg håper virkelig at det aldri skjer igjen.  Jeg har blitt såpass frisk at jeg tør å tenke på den muligheten igjen ihvertfall.

For nå er jeg her, ett sted mye lenger frem. Langt unna frykten for å havne på sykehjem (selv om jeg fortsatt er redd for tilbakefall), jeg er ett sted der jeg kan ta  små, små sykkelturer. Der jeg kan hvile i sittende stilling, at jeg altså ikke nødvendigvis hver gang må legge meg ned for å få hvile, jeg kan lage mat, handle, gå på kjøpesenter (noe som er det aller aller verste for en med ME), grave litt i jorda med spade for å sette nye planter i jorda, har kunnet tatt meg en liten ridetur igjen på verdens mest kjedelige og loffende hest uten sprell, har kunnet reist med fly med min eldste datter alene, noe som innebærer mye venting, bagasje som skal fraktes og lite hvile, kan holde orden her hjemme utenom å vaske gulv og støvsuge.

Jeg kan følge opp ungene på fritidsaktiviteter og jeg kan ta dem i mot etter skolen. Jeg vet at dette er helt umulig for andre å klare. Jeg vet at mange ligger i mørket og venter og håper, holder ut dag etter dag. Det gjør meg vondt å tenke på. Jeg vil så gjerne hjelpe…

Men kanskje er slike tekster som det jeg skriver selv ett håp for dem. At det kan finnes en vei ut av grusomheten og tilbake til ett liv ute i lys og lyd, i samspill med andre mennesker og naturen.

Read Full Post »