Feeds:
Innlegg
Kommentarer

Posts Tagged ‘ME’

Fikk nytt bankkort i postkassen min for en en stund siden. Noen dager før hadde jeg fått koden i posten. Den var nå forsvunnet. Ikke å finne igjen på noen logiske plasser.
Da stod jeg altså med nytt kort, men ingen ny kode.
Så fant jeg igjen det gamle bankkortet jeg trodde jeg hadde mistet,og som er sperret.

 Jeg pleier ikke å ta det så dramatisk disse kort-turbulent-tidene som skjer stadig vekk, men nå syntes jeg det egetlig var nok. Særlig da jeg skulle ringe banken og be dem om sende meg ny kode. Da var kortet vekk igjen.
Turde ikke ringe banken og be om ett nytt siden det ikke er fryktelig lenge siden det forrige ble borte heller.

Jeg fant det igjen noen dager senere i gulvet bak i bilen. I den fortsatt uåpnede konvolutten. Den var blitt møkkete og våt. Hvordan den hadde havnet der er mer enn jeg kan forstå.
Nå som kortet var på plass igjen var det på tide og be om ny kode, noe jeg faktisk gjorde. Det gikk tre uker og ingen kode kom i posten. Jeg ringte banken og det var faktisk de som hadde glemt å bestille sa den hyggelige damen som også sa til meg at jeg hadde ikke får noen ny kode, da jeg bare hadde fornyet mitt gamle.
Og det sier du nå, tenkte jeg.
Da er det jo bare å handle i vei da!
Der var jeg nok litt kjapp i trekkeren for jeg hadde glemt koden min, den gamle jeg har hatt i noen år.
Så der var jeg like langt. Jeg var da eier av ett sperret bankkort og ett nytt uten kode, selv om det var min gamle kode, og en hjerne som ikke fungerte.

Da jeg snakket med min mann på tlf for å spørre om han husket min gamle kode, kom han med ett par forslag som jeg med en gang forkastet som «helt på jordet»!
Men etter å ha tenkt litt så fant jeg ut at, jo, ja, det ene forslaget var kanskje ikke så dumt allikevel. Kanskej det var akkurat det det var?

Jeg reiste til en minibank og prøvde meg med det noe idiotiske forslaget til kode, som kanskje og bare kanskje kunne stemme.
Det gjorde det. Jah.

Så var fruen på frifot med visakortet sitt igjen. For en følelse dere! Juhu.
Her skulle det handles. Og det gjorde jeg. Flere julegaver ble handlet inn. Jeg reiste så til nærbutikken for å handle inn mat. Da jeg skulle betale skjedde det noe merkelig. Mitt splitter nye visakort, ubrukt frem til denne dag var borte!
Jeg har ett par store hull i kåpelommen ( nesten ny, men dårlig søm, (ser ikke ut som en uteligger)) som jeg kanskje tenkte var synderen. Jeg stakk hånden langt ned og enda lenger, men neida,borte.
Jah, søkk borte, og jeg har tre bæreposer med mat som jeg ikke har penger til.

Jeg satte dem fra meg bak kassen og gikk til bilen for å lete etter kortet mitt. Ikke der heller. Jeg begynner å bli svært sliten nå. Er jo ikke akkurat frisk i kroppen og det begynte å kjennes. Kroppsalarmen ba om hvile. Noe jeg ikke kunne innfri der og da.

Så, jeg ringte min mor og spurte om hun kunne komme med penger til meg.
Jeg gikk inn igjen og fortalte det, da sa den snille butikkdamen at jeg kunne bare ta med varene. Hun stolte på meg, og mannen min kunne bare betale varene etter jobb. Fornøyd tross alt ringte jeg min mor og sa at varene hadde jeg fått med hjem og vi kunne betale senere i dag.

Så var det rett hjem i seng og hvile.

————–

2 timer senere ringer de i fra banken og kan fortelle at mitt kort var mistet på en parkeringsplass og at en snill dame hadde levert det til banken.

Jeg ble selfølgelig svært lettet, men der og da var jeg fortsatt så utmattet at jeg ble liggende og valgte å hente det dagen etterpå.

Da jeg skulle sove den kvelden kom jeg på at jeg hadde glemt å betale butikken for varene! Er det mulig! Der hadde damen bak kassen stolt på at jeg kom tilbake med penger og hun hadde nå manko i kassen. Takket være meg. Så ussel jeg følte meg.

—————

Neste dag:

Jeg har hvilt og reiser glad og fornøyd til banken og henter kortet. Der er de usikre på om det er meg da jeg nå har lyst langt hår med lugg og på bildet mørkt hør, dratt unna ansiktet.

Men til slutt får jeg det med meg ut.

Jeg reiser så til felleskjøpet som ligger ett lite stykke unna for å kjøpe fòr til mine dyr, som er to kaniner og to katter.

Det gikk supert det. Fornøyd over hvor mye jeg klarer å få til tross for at jeg har vært så syk og fortsatt er ganske syk, smiler jeg og setter meg i bilen for å starte opp. Og bilen startet, men servoen virket ikke og det lyste i displayet i dashbordet. Bilen ladet ikke.

Jeg er riktig nok i bedre form, men ikke så frisk at jeg kan være borte i fra hvilestillingen i senga mi over lang tid. Så der stod jeg ett stykke unna heimen min midt på vinteren med to barn i baksetet. Jeg ringte en venninne som kunne komme og hente oss. Mens jeg ventet kikket jeg ned i motorrommet og fikk sett at viftereima mi hang og slang som en fille der nede. Den var viklet inn over flere drev, men jeg fikk fiklet den løs.

Da min venninde kom spurte jeg om hun kunne kjøre meg innom nærbutikken så jeg kunne får betalt for  mine skyldner.

Inne på butikken satt sjefen og han var ikke blid for at hans ansatte hadde sluppet ut varer som ikke  var betalt for. Jeg beklaget og måtte skrive under på en kvittering på at jeg nå hadde betalt.

Jeg tok i mot  kulepennen og det var da jeg så det. Hendene mine var blitt ganske svarte av olje. Så der stod jeg da som en uteligger med oljete hender og skrev under på kvitteringen på varene jeg hadde «unnlatt» å betale dagen før.

———-

Neste dag:

falkenhjelp2

Jeg håper det blir lenge til neste uheldige øyeblikk. Og det skal sies at jeg husker mer og mer. Jeg var atskillig mer hjernedød for ett år siden. Så hukommelsen kommer seg sammen med tilfriskningen av resten av kroppen. Selv om det kanskje ikke ser slik ut hver dag 😉 Det går fremover!

Advertisements

Read Full Post »

Oppvask og P2

Vi har oppvaskmaskin, selfølgelig så har vi det!

Den har ruslet og gått minst en gang om dagen i 9 år. (Er det mulig det da? Har jo akkurat kjøpt den jo?)

Jeg har også levd noen år uten oppvaskmaskin og vet hvor tidsbesparende det er med den.

Alikevel… jeg har de siste dagene vasket opp for hånd.

Jeg har vasket kjøkkenbenket nøye og tørket over med tørt hånkle.

Satt vasken pent opp med ett smårutet kjøkkenhåndkle over eller tørket det skinnende rent.

Jeg har en liten radio på kjøkkenet som ikke har vært i bruk på 2 år.

Fordi den bråker.

Nå bråker den ikke mere. Den er faktisk rolig og ganske hyggelig.

Jeg vasker opp og hører på P2. Jeg har det fint.

Det er fint å høre at noen prater til meg om hyggelig stoff. Ja, jeg blir i veldig godt humør.

Jeg vet at Wich Witch hadde ny premiere i Oslo satt opp av det Norske teater med mye nytt, at det nå er en musical mere enn en opera. (Kunne tenkt meg å se det.

At de nå har fjernet de pompøse kjoler og erstattet de med hvite klær og kulissene er ett bibliotek.

Jeg har hørt på «Verdt å vite» og hørt at nyere forskning viser at cellene kan forandres helt ned på gen-nivå avhengig av maten vi spiser.

At hele 500 forkjellige gener forandrer karakter avhengig av om vi spiser sunt eller ikke. På tide og spise litt sunnere kanskje?

Men tilbake til oppvasken. Jeg vasker nå opp slik som min mormor gjorde. Hun plasket ikke med vannet og stresset med vasken. Hun gjorde jobben møysommelig. Hun bruktr klut eller skrubb. Aldri børste.

Hun hadde rolige bevegelser og satte pris på hver kopp eller kar som ble skikkelig rent. Det var terapi bare å se hun vaske opp.

I dag stod jeg slik selv.

Om jeg kommer til å forsette med dette? Neppe.

Men synes det er herlig nå. Fint å kunne klare å gjøre kjøkken-tjenesten selv igjen.

Og jeg har god tid og jeg liker det.

Read Full Post »

Kan jeg la være å prøve LP etter dette innlegget hos Eskil eller dette hos Beate.

Dette er to personer som har vært svært syke av M.E som opplever nå stor bedring med LP.

Kan jeg la være etter å hørt om mange fler fra før som har blitt mye bedre?

Kan jeg la være for min egen del og familiens?

Kan jeg la en sjangse til å få igjen livet mitt forsvinne?

Selv etter å ha vært sengeliggende i nesten 2 år og er på bedringens vei, er mye oppe av senga hver dag, og tror at jeg kommer til å bli friskere og friskere for hver månded, har jeg noen grunn til å la være å prøve?

Annet enn at jeg taper en del penger om det ikke virker?

Jeg er fortsatt skeptisk, men det var sikkert de på forhånd også. Eskil har skrevet litt om det her.

Jeg vet hva som holder meg igjen. Det er det at jeg kan ikke fatte at det er mulig å bli frisk av M.E  ved mental trening. At en kan kunne klare å holde en så sterk fysisk sykdom i sjakk med tankene. At blodtrykket kan stabilisere seg, leververdiene likeså, pulsen normaliseres, hjerterytmeforstyrrelser rettes opp igjen, utmattelsen bli borte, muskelsvakheten opphøre, lyd og syns forstyrrelser bli normale, søvnprobelmer rettes opp, opptaket i tarmen bedres, betennelsene i musklene forsvinne, trykket i hodet bli borte, presset bak øynene og kvalmen forsvinne, ph-balansen i kroppen som er skjev, normaliseres.

Det er ubegripelig.

Men om kroppen min til enhvertid produserer for mye adrenalin, så vil den jo tilslutt nesten bli forgiftet av sitt eget adrenalin.

Jeg skjønner etter å ha lest hva en overproduskjon av adrenalin kan gjøre med en kropp over tid( alt blod går til den midtre delen av kroppen, hender og føtter bli kalde, magen stopper opp, kroppen går i forsvarsposisjon mot noe «farlig», hjertetfrekvensen øker osv.), og jeg skjønner at om dette vedvarer i uker og måneder så kan kroppen totalkollapse.

Om jeg med en liten del av meg tror at jeg med tankens kraft kan stoppe denne adrenalinproduksjonen og tror at ME er en overproduskjon av adrenalin, da burde jeg vel snart kaste skeptikeren i meg litt til side og gi det en sjangs. Selv om jeg vet av noen også som ikke har opplevd noen bedring i det hele tatt. Og noen som har opplevd bedring en stund, for så å falle tilbake.

Jeg synes også det er rådyrt å betale 15.000 kroner for ett kurs som varer 12t over 3 dager , men blir en en del bedre så er det jo verdt det.

Jeg har også vært redd for å prøve det og bli verre av reisen eller kurset. Men siden formen min nå er steget betrakelig det siste halvåret og mye bare den siste måndeden, så vet jeg at jeg ikke blir sykere av reisen eller kurset.

Det er også 5 nyutdannede Lp-coacher i Norge nå som tar imot kunder i fra høsten, så reisen trenger ikke bli så lang.

Jeg kjenner at jeg er nærmere enn noen gang for å gi det en sjangs.

Read Full Post »

I dag har jeg også badet! Har du?

Etter at Tornerose så vågalt badet aaaaltfor tidlig i år, så har jeg endelig badet!

Det var herlig og varmt. Selv om vannet var gult av pollen. Jeg svømte også noen tak. Og for meg som har vært sengeliggende i nesten 1,5 år og ikke tålt lys, så er det en herlig følesle å kunne være med på stranden, bade og leke med barna. Vi koste oss med pizza til middag der.

Om det er mulig i morgen så reiser vi ned og bader en gang til, eller mange!!!! 🙂

Det er blitt så hett at det på terrassen ikke er mulig å være før etter 20.00

Read Full Post »

Tivoli, nei takk

Etter  å ha vært for syk til å i det hele tatt nærme seg eller tenke tanken på tivoli så har jeg prøvd meg nå  i dag.

Det er ikke noe sjakktrekk for en  en som er M.E syk ihvertfall, og jeg vi vil tro at mange voksne ellers også synes det er slitsomt, eller?

Etter å ha blitt totalt bomabandert med alle mulig lyder i fra barnemunn til tivolieffekter, høy dunkende musikk og strenge voksne som prøver å holde orden på ungene så kapitulerte jeg. Om jeg hadde kunnet trykket på pauseknapp på alle slik at jeg kunne bevege meg mellom statuer av mennesker og stillestående barn i tivolivogner så kunne hjeg gått rundt og kikket.

I ro og fred, hehe.

MEn dette er ett rent mareritt for meg. Om jeg har kommet meg masse og klarer en del nå så fikk jeg merke nå at jeg er langt i fra frisk. Sanse inntrykkene blir for store og voldsomme.

Det blir lenge til jeg skal bevege meg på noe tivoli igjen 🙂 Men det var herlig å se hvor barna koser seg før jeg ble kjørt hjem lenge før de andre var ferdige med runden. 🙂

Jeg husker hvor spennede jeg syntes at tivoli var før. Spesiellt som ungdom. Nysminket og våryre fniste vi oss rundt i gatene og kikket på gutta.

Det var spennede det!

Jeg tror aldri at tivoliet vil forsvinne noen gang. Det er evig moro for barn og ungdom. Og sikkert for noen voksne også:-)

Read Full Post »

Å sitte på huk

Det er utrolig hvor bortskjemt en blir av å ha gode dager. Det er akkurat som om kroppen glemmer hvordan den egentlig er vant til å ha det så fort en får fine dager. Den glemmer at det ikke er normalt å klare å hjelpe til en del hjemme og å kunne være sammen med barna med latter og glede.

Jovisst så er jeg takknemlig for alle gode stunder. Jeg er veldig takknemlig for dem og tar de ikke for gitt, men når glansdagene er over så er kropp og sinn skuffet, irritert og oppgitt.

Ikke det at jeg forventer en tilfriskning som skal gå rett i været, men gleden over å kunne være til stede for barna, hjelpe til med lett husarbeid så stort at det blir nitrist å ligge på soverommet igjen.

Ikke for det, jeg har det ikke verst her. HAr vært her nå i 1 år og 9 mnd, det er ett koselig soverom og jeg er meget vant til å ligge her.

Kropppen og hjernen min har egentlig slått seg helt til ro med at jeg er sengeliggende, at slik er det nå, og kan det være i mange år fremover og kanskje for alltid.

Kanskje blir jeg enda verre også slik at jeg ikke kan ta til meg maten selv heller og må få sonde. Kanskje så ille at jeg ikke kan se barna på årevis også.

Dette vet jeg og må være forberedt på.

Derfor kan jeg ikke bli trist fordi jeg må holde senga litt igjen fordi jeg har sittet på huk i hagen i går. Gleden i går over duskregnet som falt på den nysådde plenen utenfor her fristet meg til å sett emeg på huk og se på frøene og ta opp noen løvetann som kommer som ubedte gjester i vår nysådde plen.

Bena ble som gele etterpå og så dovnet de nesten bort fpor så å forvandle seg til ett par tømmerstokker som sprenger og er kraftløse i noen dager etterpå.

Oppvaskmaskinen, klærne som skulle ha blitt satt på vask må bli der de er. Mannen min må ta det i dag også.

Kroppen min har etter kort tid vennet seg til at jeg kan være litt oppe igjen og hjelpe til med småtteri som er til stor hjelp for familen, jeg tror ogaå¨at familen venner seg like fort til at jeg er litt mere opp igjen som jeg.

At det å skulle ligge noen dager igjen kommer som ett sjokk på oss alle på en måte selv om vi vet at dette er slik det er og at formen min er uansett vanvittig mye bedre enn den har vært på månedsvis.

Jeg kjenner at etter at jeg har fått litt smaken på det gode liv og har fått igjen en del krefter til å kunne være litt oppe så blir jeg mere irritert. Irritert over at jeg må ligge. Jeg vil opp! Jeg er som ett barn som har fått smaken på det søte. Jeg vil ha mere!

Jeg tror jeg en dag vil få mere, men jeg må også være forberedt på å bli sendt tilbake til den mørke rom med dobble svarte gardiner rullgardin og hørselsvern.

Hvis jeg ikke er forberedt og det skjer vil det være for tungt å bære om det skulle bli slik.

Read Full Post »

Vi er ikke alene

img_4720.jpg

Dette var egentlig ett svar til Rosa etter hennes kommentar under posten «En dårlig dag«, men det ble så langt at jeg lagde en egen post om det.

Å ha en diagnose som M.E er belastende i seg selv fordi så få vet hva sykdommen innebærer og fordi det ikke finnes en prøve som en kan vise til fordi det er ett utelukkelses-syndrom.

D.v.s at alt annet må utelukkes først. En utredning som varer i mange måneder.

I mellomtiden så ligger enda i verste fall helt  alene hjemme i senga og er veldig syk.

Den nærmeste famile er i sjokk over det som skjer, blir utålmodige fordi det å finne ut hva som feiler en  tar så langt tid og hjelp og støtte fra helsepersonell nærmest uteblir fordi en detter utenfor «vanlige» diagnoser.

I mellomtiden så kan pasienten bli svært syk og kan få mange råd underveis som er meget fatale for den ME-syke. Som å komme seg ut og trene, tenke positivt, ikke»legge seg til».

Dette er da helt vanlige råd å få i fra leger som desverre har svært liten kunnskap til denne sykdommen.

Mange har prøvd disse rådene og har bare blitt værre og værre, fordi ME pasienter ikke tåler dette uten å bli verre. Men en følger gode råd om frisk luft og gjør som legen sier og står på. Dagene blir til en karusell som en henger etter og  en dag klare ikke kroppen holde seg oppreiat lenger. Den kollapser og en blir i verste fall  lenket til sengen med bleie og sondenæring.

Men ikke en gang da dukker helsevesent opp.En kan helt fint bli glemt der helt til Nav krever en spesialist erklæring. I Norge finnes det tre ledende speialister på ME. De har ca 1,5 års ventetid om de ikke for tiden har inntaks-stopp.

I mellomtiden så må familen til den syke nesten krangle seg til ett legebesøk hjemme. Pasienten er ofte så utmattet og tåler så lite sanseinntrykk at å få pasienten ut er nærmest umulig.

Jeg selv brukte 9 måneder på å klare en reise til Haukeland sukehus i Bergen. En reise som for meg tar noen timer. Det var en reise som jeg ser tilbake på med gru. Rullestol, mørke solbriller og varme pledd.

Kommunen kan til nød tilby hjemmehjelp, men for en svært syk M.E pasient så er ikke det noe alternativ siden belastningen med nye fjes og ansikter blir for mye for ett sanseapparat som er fulstendig uten styring.  Hjemmehjelpordningen er slik at ikke den samme kan komme  og det er ofte vikarer.

En annen og bedre løsning er da en personlig assistent. Dette er ofte vasnkelig å få godkjent, men fungerer mye bedre, da en forholder sef til den samme personen hver gang.

 

Alt er en belastning. Bare lyder uetnfor huset er for mye, å snu seg i senga kan sende deg inn i en tilstand som ikke kan beskrives med ord fordi bare det å snu seg tar for mye krefter.

Maten må være helt ren, krydder, sukker, koffein, lettbrus osv. gjør en umiddelbart sykere.

Legger ved en link her til Eskil som så fint beskriver hvor ille det kan bli.

Men når diagnosen er satt, legen har forsvunnet og en ligger igjen alene med en kropp som ikke kan stå eller ta hånd om seg selv så dukker det opp andre med samme diagnose på internett.

Mennesker som også ligger syke og fortvilede. Men sammen i felles skjebne så finner vi en trøst. Ikke en fattig trøst, men er stor trøst.

Vi er ikke alene.

Sammen er vi sterke.
Fordi vi vet at det er flere der ute som går igjennom det samme er det en enorm støtte.
Så lenge helsevesenet ikke kan bidra med noen ting. Ikke en gang ett trøstende ord eller ta seg tid til å se oss, så er det det at det nettop finnes andre i samme båt som gjør det til en virkelighet det vi kjenner på kroppen.
Det er ikke noe det går an å tenke bort elller kimse av.
Det er blodig alvor. Hver dag er en kamp.
Men vi kjemper sammen og vi tror og skjønner hverandre.

Noen ganger så kunne jeg ønske jeg var en pasient med en annen diagnose der vi ble sett, tatt på alvor, vært til oppfølging til en lege som vet hva det er vi strir med.
Er det så mye forlangt?
Istedet så sitter jeg hos legen og forteller hvordan det går gang på gang uten at den andre skjønner noenting. Eller foretar seg noenting.

Joda, de aksepterer i beste fall, men han leser ikke om det eller har ikke noe å bidra med.
På den måten så blir en sin egen doktor.
Sin egen coach.
Bære den merkelige sykdommen alene.

Men jeg er heldigvis ikke helt alene. Vi er mange med samme diagnose som støtter hverandre.
Takk til dere og til alle andre som prøver og forstå og rekker ut en hjelpende hånd eller sender en noen tanker.

Og takk til de få i helsevesenet som støtter oss og gjør ett krafttak for oss.

Nevner da spesiellt dr.Nyland ved Haukeland sykehus i Bergen som også har kjempet for MS-pasientene og er slått til Ridder for sin forskning, dr. Kavli ved ME-klinikken i oslo og dr. Wuller på rikshospitalet som denne høsten også har skrevet en doktoravhandlingom ME. 

Takk til de politikere som har sett oss og kjemper for oss.
Takk til de nærmeste som pleier og steller de syke.

Vil også takke Eskild som gir sykdommen ett ansikt utad og har sagt seg villig til å lage en dokumentar om sitt eget liv etter 6 år i isolasjon.

Programmet går 31. mars kl.19.55.

Gleder meg.

Read Full Post »

Older Posts »