Fra tid til annen så blir jeg påminnet at jeg har en sykdom som ikke er synlig og at folk tenker sitt om hele greia.
Jeg merker det godt når de jeg snakker med ikke har skjønt noen verdens ting av det jeg prøver å forklare.
Jeg har nå vært mer enn mindre sengeliggende i 8 mnd. og enda så merker jeg at noen tror at det bare er å reise seg opp å komme seg ut i frisk luft. Blæh! Hvorfor i all verden lar jeg dette gå så innmari inn på meg? Hvorfor er det så viktig at folk forstår?
Hvorfor kan jeg ikke bare la det fare og heller tenke på den støtten jeg får av de andre. Jeg vet ikke, men det legger seg som en klump i bringen og en begynner å tvile på seg selv. Er det bare å reise seg opp å gjøre noe,men innerst inne så vet jeg at det er det ikke. Jeg har prøvd den veien. Det gikk jo ikke. Det er den eneste grunnen til at jeg ligger her, grunnen til at jeg ble så himla syk.
Snakket med en venninde i dag som er sykepleier og hun fortalte meg at en sykepleiekollega av henne som jobber på et pleiehjem og har ME-pasienter, hadde uttalt til henne at det må vel sitte en del mellom ørene også. Og dette kom fra ei som da tydeligvis jobber med de mest pleitrengende ME-pasientene! Så har du sånne som Svendsen da….hva er det mer å si enn navnet hans….Slike må vi forholde oss til. Det er grusomt.
Jeg kunne så ønske at de kunne hatt en uke med de samme symptomene som oss selv. Det hadde holdt i bøtter og spann! Av alle de ME-pasientene jeg har møtt, så er det ingen som ikke vil tilbake til sitt normale liv. Vi er ikke late, heller tvert om .Hvorfor er folk så hjerteløse at de mistror oss? Er vi mennesker så fordømmende ovenfor våre medmennesker? Er vi ikke verdt å lytte til selv om det ikke synes noe galt på prøver?
Dette tapper meg for masse krefter hvis jeg får høre igjen slike kommentarer på en dårlig dag. Vi burde blitt skånet for alt slik. Men det irriterer meg at jeg er så sårbar. Vet jo at jeg burde heve meg over det, men jeg vil så gjerne at andre skal forstå. Er det slik vi mennesker er laget?
Er det en livsnødvedighet å bli trodd?
Noen ganger så kunne jeg ønske at det var en annen sykdom jeg hadde fått, som ALLE skjønte og visste noe om. Og ikke mistrodde. Hvem legger seg frivillig ned mange mnd. med alt det medfører av oppfølging av barn, mann,jobb, venner og hus for den friske part.
Hjertet mitt gråter. Det er tungt nok å bære denne sykdommen i seg selv, uten å måtte forsvare seg eller i verste fall se at du bare blir sett litt rart på.Nå kommer min yngste datter og vil snakke med mammaen sin. Stakkar, det er ikke mye tid hun har med meg…
Tordenlills verden 