Historisk sprengstoff i ME-forskningen!

NB! Offentliggjøring av denne informasjonen skjer i følge embargo-fristen satt til den 8. oktober klokken 20.00 norsk tid.

ME – Myalgisk Encefalopati.

En nevrologisk sykdom (G.93.3 i ICD10) som rammer både epidemisk og sporadisk, ofte etter infeksjoner (ref. Giardia-epidemien i Bergen) og som får ellers friske menneskers kropp til å kollapse totalt – mange ME-syke blir liggende i mørket med ekstrem overfølsomhet for lyd og lys, med store smerter, hukommelses- og konsentrasjonsproblemer og med en utmattelse som er total. Det anslås at 10-15.000 i Norge lider av sykdommen, og så mange som 17 millioner mennesker på verdensbasis, men ingen har til nå visst hva sykdommen skyldes. ME omtales også som ”kronisk utmattelsessyndrom” (Chronic Fatigue Syndrome/CFS). (Se også brosjyre fra ME-foreningen.)

NYTT: Årsaken til ME skyldes et hittil ukjent retrovirus

Dr. Judy Mikovits fra The Wittemore-Peterson Neuro-Immune Institute (WPI) har på en pressekonferanse i dag 8. oktober fremlagt en studie utført av forskere ved WPI, National Cancer Institute og The Cleveland Clinic Foundation. Studien vil bli publisert i den nyeste utgaven av Science Magazine med tittelen: ”Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome” .

Artiklene vil bli publisert på Science Express i dag ca. 22.00 norsk tid:

http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052

http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1181349

Mikovits karakteriserer gjennombruddet i forskningen som tilsvarende som da man for AIDS-syke oppdaget HIV-viruset.

Forskerne har påvist et helt nytt retrovirus – kalt XMRV, hos en stor andel ME-pasienter. XMRV står for Xenotropic Murine Leukemia Virus-related Virus. Andre kjente retrovirus er HIV og HLTV.

Retrovirus angriper levende celler i immunsystemet, og planter virus-DNA i cellens arvestoff. Når cellen blir aktivert gjennom infeksjon, aktiveres også produksjon av nye virus som angriper nye immunceller. Dermed blir immunforsvaret gradvis brutt ned.

Forskerne ved WPI ønsker nå å vise at det er samme relasjon mellom XMRV og ME, som mellom HIV og AIDS. Ifølge Mikovits er det ingen av symptomene på ME som ikke kan forklares av forståelsen av biologien til dette retroviruset.

Denne nye forskning gir en testbar hypotese for årsaken til ME/CFS, noe som er et svært viktig gjennombrudd i forståelsen av denne tilstanden, som frem til nå har vært svært omdiskutert i medisinske miljøer.

Blodprøve for XMRV er under utvikling

Manuskriptet til Science Magazine ble sendt inn 6. Mai 2009, og siden den tid har forskerne ved WIP utviklet en følsom og spesifikk metode for å måle aktiviteten til viruset. De kan nå påvise antistoffer for XMRV hos mer enn 95% av de over 250 pasientene de har testet på verdensbasis. De har enda ikke tatt feil i noen test-tilfeller. Resultatene viser at det er nær sagt umulig å ha ME uten å ha XMRV-viruset i kroppen.

Det er også verdt å merke seg at viruset også ble påvist hos 3,7% av friske personer, noe som kan tyde på at en viss andel av befolkningen har dette viruset som man ennå ikke kjenner den fulle virkningen av.

Nå kan ME-syke håpe på behandling som virker

”Dette er et sensasjonelt gjennombrudd for ME-syke,” sier Lars Narvestad som har hatt ME i 25 år. ”Nå kan vi endelig se resultater av den kampen som er ført for å finne årsakene til ME og få en behandling mot denne grusomme sykdommen!”. Tidligere i år initierte Lars et opprop for ME-saken med blant annet krav om mer biomedisinsk forskning. Oppropet ble overlevert til Helseminister Bjarne Håkon Hanssen den 3. juli i år. ”Dette er et skikkelig skudd for baugen for de som har hevdet at ME skyldes psykosomatiske forhold, og som har gjort at ME-syke har måttet slite i mange år for å bli trodd,” sier Lars som sto frem med sin sterke historie i A-Magasinet i sommer.

Hvis en pasient får immunsystemet sitt regulert slik at viruset kontrolleres og dempes, kan man fungere som frisk. Målet er å holde viruset stille, og oppnå en balanse slik man gjør med medisiner mot HIV-viruset.

”Food and drug administration” (FDA) i USA har allerede så mange godkjente anti-retrovirus-medisiner på lista at forskerne har store forhåpninger til en kombinasjonsbehandling med non-nukleoside reverse transcriptase inhibitorer (NNRTI) som brukes til å behandle bl.a. HIV og kreft, så vel som betennelseshemmende ikke-steroidiske medisiner (NSAIDs).

Forskningen som fremlegges her er gjort av de beste retrovirologene i verden, og gir en testbar hypotese for årsaken til ME. Vitenskapen er konservativ, så man kan ikke si endelig at dette er årsaken, men forskerne regner med å i løpet av året ha akkumulert nok signifikante data til å tilfredsstille de såkalte Hills-kritriene for kausalitet – og hovedpoenget er at i ethvert tilfelle av sykdommen finner man dette patogenet.

Read Full Post »

Butikkturen ble avlyst

Noen ganger så kan en ubevisst gå å glede seg til små ting i hverdagen. Små ting som er dagligdagse for andre kan, for en som er syk, være en stor opplevelse.

Som å etter flere dager inne glede seg til en tur på butikken for å kjøpe inn pålegg og middagsmat.

Det virker kanskje veldig rart, men det kan føles som en opplevelse faktisk.

Når impulsene blir få og dagene veldig korte p.g.a at en bruker mye tid på å hvile og hverdagen stort sett  er lik, så skal det ikke så mye til.

En reise blandt reoler med mat og bare det å se andre fjes, gir hjernen inntrykk den lengter etter. Og det å se veier, gatelys, trær og hus gir også hjernen gode inntrykk.

I dag var en slik  dag. Jeg har vært ganske redusert etter 1.nyttårsdagsepisoden, og jeg har måttet holdt meg innomhus da det har vært helt opp mot -18 grader. Det er så kald luft som jeg ikke engang tør tenke på å trekke inn i mine lunger. Jeg ser det på gradestokken at det kommer ikke til å gå bra.

Men i kveld skulle jeg få skyss og oppvarmet bil og jeg gledet meg. Det føles rart å skrive det. Hvem gleder seg til en butikktur annet enn pensjonister og folk som har svært lite å gjøre?

Jeg har selv vært aktiv på alle måter, engasjert og mange jern i ilden, 0g en butikktur var bare noe en måtte, noe en gjorde sånn innimellom alt annet.

Turen på butikken i dag ble avlyst og varene vil bli tilkjørt i morgen.

Ikke helt det samme for meg.

Jeg har glede av å lage middag, det er noe jeg stort sett gjør hver dag. Jeg prioriterer å lage god mat for familien og de setter pris på det. På den måten så bidrar også jeg. Det å kjøpe de råvarene jeg trenger selv er ikke en selvfølge for meg, men ettersom jeg har blitt bedre så har jeg klart å handle selv innimellom, men det var før denne kulden kom.

Nå er jeg igjen innestengt igjen og jeg  begynner å føle det  litt klaustrofobisk. Jeg kan ikke bevege meg utendørs annet enn ved hjelp av andre.

I dag skulle jeg på butikken , få litt inspirasjon til de neste dagers middag, men her ligger jeg.

Turen ble avlyst og jeg er egentlig ganske trist.

Read Full Post »

Årets første dag sendte meg til sykehuset.

Klokka er halv ett på natten 1. nyttårsdag.

Årets første dag 2009 kommer for meg til å bli svært minneverdig.

Jeg ligger nå i senga og venter på telefon i fra vakthavende indremedisiner på legevakten. Den samtalen er ventet rundt ca. halv to, altså om en time. Det er er svar på noen blodprøver jeg venter på.

Litt spesiellt å få en telefon sånn midt på natten, men det har vært en spesiell dag helt fra da jeg gikk ut med mann og barn på spark for å gå til skøytebanen som ligger 150 meter fra vårt hus.

Jeg hadde sovet mine 12 timer og var klar for å gå ut klokka 14.00.

Vi kledde oss godt siden kvikksølvet viste -12 grader.

Vel borte på skøytebanen hadde vi en fin stund. Masse naboer og venner hadde møtt opp og barna koste seg. Etter en halv time var vi fornøyde allikevel. Det var jo tross alt kaldt og min form er jo heller ikke den aller beste, selv om jeg er bedre enn på  2,5 år.

På vei hjem begynte jeg å bli litt svimmel, men pytt, det er jeg jo stadig vekk. Er det ikke det ene så er det jo det andre. Men i en slakk oppoverbakke på ca 4 meter så ble jeg mer enn svimmel. Jeg begynte å se svarthvitt og følte meg svært svak. Jeg klarte ikke lenger å gå.Det var tungt å puste.

Jeg satte meg på sparken og mannen sparket meg. Jeg satt med øynene lukket og følte meg fryktelig syk. Jeg fikk ikke nok oksygen selv om jeg pustet normalt. Jeg vurderte å gå inn i noen av husene vi passerte for jeg tenkte nå klarer jeg ikke mer, samtidig som jeg gjorde mitt yttertse for å bevare roen.

Vi kom hjem. Der la jeg meg rett ned på sofaen med varmedressen, skoene og alt. Jeg kaldsvettet og begynte å skjelve så smått. Jeg ble ikke bedre. Jeg hadde trodd den vame luften inne ville gjøre meg bedre, men den gang ei. Istedet ble jeg nesten verre og tømte magen  fullstendig samtidig som jeg begynte å bli skikkelig redd og skjelvingene tiltok.

Etter 1 time ble legvakten ringt og de ville sende en ambulanse. Jeg nektet fra sofaen. Uff, jeg tenkte på barna hvor ille ville det ikke se ut om mammaen plutselig skulle bli hentet med ambulanse. Merkelige tanker kanskje, men det var det jeg tenkte.

Så mannen kjørte. Barna fikk en dårlig forklaring som at vi hadde glemt en legetime vi måtte forte oss til. De syntes det var helt greit der de hadde fordypet seg inn i Disneychannel på den andre stuen.

Min mor passet dem og vi dro. Det var en virkelig lang og fæl kjøretur. Jeg var redd. Reddere enn jeg har vært selv på det sykeste i mine sykdomsår.

Kroppen min fungerte ikke og jeg ville bare bli undersøkt på sykehus.

Vel fremme så kom vi rett inn. Jeg skalv og var såpass dårlig at jeg ikke kunne snakke for meg, så mannen stod for det. Heldigvis.

Jeg bel koblet til EKG som var helt fin. Jeg ble også undersøkt på bena da jeg hadde fått en blodutredelse der som var like vond som om noen skulle ha sparket meg.

Så jeg ble observert både for mulig blodpropp og hjerteinfarkt. Det ble tat blodprøve og jeg skulle også ta en ny blodprøve 6 timer senere som da ble klokka 23.00. Jeg kom meg en god del da jeg var der. Og hadde det egentlig ganske greit etter en times tid inne på sykehuset. Da hadde dette vart i 2,5 time.

Jeg ble sendt hjem med beskjed om å komme til kvelden for enda noen nye prøver. Men rett før jeg skulle dra kom legen på at han ville ta feberen min. Jeg syntes det var rart for jeg hadde ikke feber, jeg. Trodde jeg…

For det hadde jeg. 38,5 grader kunne måleren vise. Jeg ble svært overrasket. Jeg pleier å kjenne godt at jeg har feber normalt og jeg er verken snufsete eller hostet.

Vel hjemme så ble det rett i seng og hvile. Jeg følte meg fortsatt ganske susete og dårlig, men ikke så ille lenger. Jeg var også ganske redd. I kjøreturen inn til sykehuset sa vi ikke stort i bilen, men vi hadde våre tanker.

På kvelden var jeg blitt meg selv igjen og følte meg ganske pigg da vi ankom sykehuset igjen. Det ble tatt videre prøver som en del av den jeg tok på ettermiddagen. Den ettermiddagsprøven var fin og viste ingen tegn til hjerteinfarkt. Og neste prøve får jeg nå svar på klokka 23.30. Det er nå en halv time til. Det ble tatt noen prøver til også siden feberen ble målt igjen og viste det samme, 38,5 og ingen tegn på fokjølelse eller noe annet.

Jeg er ikke så redd nå lenger. Så lenge kroppen har vunnet igjen sin normale rytme så forsvinner frykten, ihvertfall for i dag.

Men jeg skal definitivt ikke ut på noen spark-tur eller annen utflukt i så kalde grader noe mer denne vinteren. Det er sikkert. Hva som skjedde får jeg mest sansynligvis alsri svar på, men at det var kulden som utløste det er jeg ikke i tvil om.

Men jeg ble ganske redd da jeg skjønte at de så etter blodpropp og jeg leste på internett da jeg kom hjem at det kunne oppstå etter lang sengeleie.  2 år kan vel kalles ett langt sykeleie…

Uff, min stakkars inaktive kropp får kjørt seg.

Nå er det 5 minutter igjen til legen ringer og jeg avslutter her nå.

Read Full Post »

Underenes tid er ikke over

Jeg nærmer meg mer og mer de «andre». De som driver Norge.

Arbeidernene, festløvene, bakstekjerringene, rikingene, de eldre,treningsnarkomanene, humoristene, naboene, vennene, det store offentlige allrom.

De har vært der ute hele tiden. Livet har gått sin gang. Alle kjemper og lever hvert sitt liv.

De henger i stroppen og driver Norge videre.

På den andre siden har jeg vært. Bak den kraftige skilleveggen som ikke slipper inn lys lyd eller sanseinntrykk.

Jeg har levd der så lenge at det ble mitt liv. Jeg var redd for å måtte ligge i min seng i mørket i årevis, men slo meg allikevel til ro med min skjebne.

Jeg hadde ikke noe valg. Slaget var tapt. Jeg innså at om jeg skulle bli bedre så kunne jeg ikke stritte i mot. Jeg måtte finne gleder der jeg var.

Jeg  har aldri tenkt  «hvorfor meg» , men «selfølgelig kunne det skje meg»!

Det ble meg, og det kunne ha hendt meg verre ting. Jeg kunne hatt en sykdom med større dødelighet. Det er heldigvis ikke mange som dør av ME, selv om det finnes noen.

Jeg levde mitt liv i mørket, i stillheten. Jeg som er svært utadvendt og sosial, var nå ikke i stand til å tenke en klar tanke som handlet om noe annet enn nuet.

Mitt sosiale liv ble internett. Jeg møtte likesinnede og jeg var ikke lenger alene. Vi var flere, og det ble med det lettere å bære en så tung sykdom.

For meg gjaldt det å overleve hver dag, time og minutt. Men jeg har aldri vurdert å gi opp.

Så skjer det, etter 2 år. Jeg kan gå i trapper, gå små turer på 400-500 meter, høre på musikk igjen, le høyt, snakke med naboer og venner og til og med avlegge små besøk.

Det er nå ett halvt år siden jeg stod opp fra de «døde» og det går stadig fremover.

I går opplevde jeg  noe jeg ikke trodde skulle skje.

Jeg har møtt en nettvenn med ME som har vært svært syk. Sykere enn meg. Sykere enn det som er mulig å forestille seg.

Vi møttes ikke på ett sykehus eller i ett stille rom. Nei, vi møttes på en kafè. Det var høy musikk og masse folk der. Hva kan en ellers vente seg 3.dag jul på en pub/kafè klokka 21.30.

Jeg er spent. Har ikke før i det senere klart å høre at flere snakker samtidig og ikke før den siste tiden kunne nyte å høre på musikk uten at det oppleves som bråkete.

På en pub finnes både summende lyder og tildels høy musikk.

Jeg kikker meg storøyd rundt i gatene på vei dit. Det er så mye folk! Fest kledde folk i tynne strømpebukser og glatte sko. Så mange mennesker som samles, ferdig pyntet med sitt beste smil.

Jeg møter nå på denne måten flere av menneskene på den andre siden.

Jeg hadde glemt disse menneskene, som selfølgelig er vanlige mennesker, men som i kveld er fest- mennesker.

De svirrer rudnt meg ubekymret. Det er så mange av de! Jeg har ikke sett så mange folk på en gang på mange år.

Jeg kommer som fra en annen planet. Som en som har bodd på gamlehjem i flere år og plutselig blir satt ut på en pub.

Synes det på meg?

Det er så lenge siden at jeg har vært ute, flere år. Jeg var selv en del av de, men føler meg nå litt bortkommen, annerledes.

Jeg har opplevd så mye.

Jeg har blitt en god del alvorligere. Jeg ler ikke så fort som før eller forteller ikke så mange morsomheter.

Jeg har blitt mer tenkende tror jeg. Jeg synes fortsatt at jeg ofte har de beste samtalene på nett. De litt dypere samtaler der en går inn i selve systemet «seg selv» og snakker uten maske.

Jeg har blitt en roligere person som trives godt i mitt eget selskap. Før var en en svært sosial person som stadig vekk hadde ting på gang.

Mulig jeg blir slik igjen om jeg blir i enda bedre form. Jeg vet ikke. Jeg vet ikke hva fremtiden min vil bringe i det hele tatt. Ikke om jeg kommer i jobb igjen eller hvor mye energi jeg kommer til å få igjen.

Jeg opplever nå stadig flere nye arenaer, arenaer jeg før ferdes ofte i. Arenaer jeg ikke nødvendigvis har savnet, men som jeg nå trer inn igjen i. I små skritt.

Som å kunne gå ut på byen en liten stund og gjøre noe så ubegripelig som å treffe en nettvenn jeg aldri trodde jeg noen gang kunne  møte fordi vi var så syke begge to.

At vi var blitt så friske begge at det gikk bør gir håp for mange som er sengeliggende med ME. Det kan finnes en vei ut.

Jeg takker ærbødigst til livet som gir meg så mange gode opplevelser. Som får meg til å tenke, glede meg, fundere, snakke, ha samspill med andre mennesker og oppleve naturen.

Read Full Post »

En ulykke kommer sjeldent alene

Fikk nytt bankkort i postkassen min for en en stund siden. Noen dager før hadde jeg fått koden i posten. Den var nå forsvunnet. Ikke å finne igjen på noen logiske plasser.
Da stod jeg altså med nytt kort, men ingen ny kode.
Så fant jeg igjen det gamle bankkortet jeg trodde jeg hadde mistet,og som er sperret.

 Jeg pleier ikke å ta det så dramatisk disse kort-turbulent-tidene som skjer stadig vekk, men nå syntes jeg det egetlig var nok. Særlig da jeg skulle ringe banken og be dem om sende meg ny kode. Da var kortet vekk igjen.
Turde ikke ringe banken og be om ett nytt siden det ikke er fryktelig lenge siden det forrige ble borte heller.

Jeg fant det igjen noen dager senere i gulvet bak i bilen. I den fortsatt uåpnede konvolutten. Den var blitt møkkete og våt. Hvordan den hadde havnet der er mer enn jeg kan forstå.
Nå som kortet var på plass igjen var det på tide og be om ny kode, noe jeg faktisk gjorde. Det gikk tre uker og ingen kode kom i posten. Jeg ringte banken og det var faktisk de som hadde glemt å bestille sa den hyggelige damen som også sa til meg at jeg hadde ikke får noen ny kode, da jeg bare hadde fornyet mitt gamle.
Og det sier du nå, tenkte jeg.
Da er det jo bare å handle i vei da!
Der var jeg nok litt kjapp i trekkeren for jeg hadde glemt koden min, den gamle jeg har hatt i noen år.
Så der var jeg like langt. Jeg var da eier av ett sperret bankkort og ett nytt uten kode, selv om det var min gamle kode, og en hjerne som ikke fungerte.

Da jeg snakket med min mann på tlf for å spørre om han husket min gamle kode, kom han med ett par forslag som jeg med en gang forkastet som «helt på jordet»!
Men etter å ha tenkt litt så fant jeg ut at, jo, ja, det ene forslaget var kanskje ikke så dumt allikevel. Kanskej det var akkurat det det var?

Jeg reiste til en minibank og prøvde meg med det noe idiotiske forslaget til kode, som kanskje og bare kanskje kunne stemme.
Det gjorde det. Jah.

Så var fruen på frifot med visakortet sitt igjen. For en følelse dere! Juhu.
Her skulle det handles. Og det gjorde jeg. Flere julegaver ble handlet inn. Jeg reiste så til nærbutikken for å handle inn mat. Da jeg skulle betale skjedde det noe merkelig. Mitt splitter nye visakort, ubrukt frem til denne dag var borte!
Jeg har ett par store hull i kåpelommen ( nesten ny, men dårlig søm, (ser ikke ut som en uteligger)) som jeg kanskje tenkte var synderen. Jeg stakk hånden langt ned og enda lenger, men neida,borte.
Jah, søkk borte, og jeg har tre bæreposer med mat som jeg ikke har penger til.

Jeg satte dem fra meg bak kassen og gikk til bilen for å lete etter kortet mitt. Ikke der heller. Jeg begynner å bli svært sliten nå. Er jo ikke akkurat frisk i kroppen og det begynte å kjennes. Kroppsalarmen ba om hvile. Noe jeg ikke kunne innfri der og da.

Så, jeg ringte min mor og spurte om hun kunne komme med penger til meg.
Jeg gikk inn igjen og fortalte det, da sa den snille butikkdamen at jeg kunne bare ta med varene. Hun stolte på meg, og mannen min kunne bare betale varene etter jobb. Fornøyd tross alt ringte jeg min mor og sa at varene hadde jeg fått med hjem og vi kunne betale senere i dag.

Så var det rett hjem i seng og hvile.

————–

2 timer senere ringer de i fra banken og kan fortelle at mitt kort var mistet på en parkeringsplass og at en snill dame hadde levert det til banken.

Jeg ble selfølgelig svært lettet, men der og da var jeg fortsatt så utmattet at jeg ble liggende og valgte å hente det dagen etterpå.

Da jeg skulle sove den kvelden kom jeg på at jeg hadde glemt å betale butikken for varene! Er det mulig! Der hadde damen bak kassen stolt på at jeg kom tilbake med penger og hun hadde nå manko i kassen. Takket være meg. Så ussel jeg følte meg.

—————

Neste dag:

Jeg har hvilt og reiser glad og fornøyd til banken og henter kortet. Der er de usikre på om det er meg da jeg nå har lyst langt hår med lugg og på bildet mørkt hør, dratt unna ansiktet.

Men til slutt får jeg det med meg ut.

Jeg reiser så til felleskjøpet som ligger ett lite stykke unna for å kjøpe fòr til mine dyr, som er to kaniner og to katter.

Det gikk supert det. Fornøyd over hvor mye jeg klarer å få til tross for at jeg har vært så syk og fortsatt er ganske syk, smiler jeg og setter meg i bilen for å starte opp. Og bilen startet, men servoen virket ikke og det lyste i displayet i dashbordet. Bilen ladet ikke.

Jeg er riktig nok i bedre form, men ikke så frisk at jeg kan være borte i fra hvilestillingen i senga mi over lang tid. Så der stod jeg ett stykke unna heimen min midt på vinteren med to barn i baksetet. Jeg ringte en venninne som kunne komme og hente oss. Mens jeg ventet kikket jeg ned i motorrommet og fikk sett at viftereima mi hang og slang som en fille der nede. Den var viklet inn over flere drev, men jeg fikk fiklet den løs.

Da min venninde kom spurte jeg om hun kunne kjøre meg innom nærbutikken så jeg kunne får betalt for  mine skyldner.

Inne på butikken satt sjefen og han var ikke blid for at hans ansatte hadde sluppet ut varer som ikke  var betalt for. Jeg beklaget og måtte skrive under på en kvittering på at jeg nå hadde betalt.

Jeg tok i mot  kulepennen og det var da jeg så det. Hendene mine var blitt ganske svarte av olje. Så der stod jeg da som en uteligger med oljete hender og skrev under på kvitteringen på varene jeg hadde «unnlatt» å betale dagen før.

———-

Neste dag:

Jeg håper det blir lenge til neste uheldige øyeblikk. Og det skal sies at jeg husker mer og mer. Jeg var atskillig mer hjernedød for ett år siden. Så hukommelsen kommer seg sammen med tilfriskningen av resten av kroppen. Selv om det kanskje ikke ser slik ut hver dag 😉 Det går fremover!

Read Full Post »

Å møte seg selv på startstreken

Så kunne jeg igjen sitte i svømmehallen og se barna boltre seg i vannet. Barn og vann hører sammen og det syntes virkelig. De svømte, hoppet fra kanten, dukket og lekte med ball. De er lykkelige. Det er jeg også der jeg sitter på kanten og ser på dem. Det har gått 2 år siden sist.

Det var høst og solen varmet godt. Vi var på vei til svømmehallen. Vi var sammen med naboen og hennes to barn. Vi to voksne gikk den korte stubben bort til hallen, mens barna syklet ved oss.

Min minste datter hadde akkurat lært seg å sykle med støttehjul og hun tråkket det hun kunne i bare glede.

2 lange år der vi ikke har kunnet gjøre stort sammen, barna og jeg. Selv bare 2 mnd siden ville dette være en helt umulig aktivitet for meg uten å bli sykere etterpå.

Rommet er fyllt av  varm dampende luft fyllt av klor, det er skingrende høye barnestemmer fanget i en klang som finnes i rommet, mye bevegelse og grelt lys. Svømmebasseng er sidestilt med opplevelsen jeg hadde på tivoli i mai -08. Der nervesystemet blir totalt bombandert av høye lyder, lys og folk. Men jeg klarer nå å oppholde meg i bassengets mange inntrykk, om ikke i vannet , men på kanten med klærne på. Jeg har det til og med fint, ikke bare sånn at det er så vidt det går.

 

Den siste bakken opp til hallen er svært bratt. Ikke lang, men tilsvarer en trappestigning omtrent på 10 m. Der syklet de største barna lett opp og min minste ivrige syklist tråkket etter. Nesten oppe så mister hun farten helt og hun begynner å trille bakover. Morsinstinktet ble satt på alarmberedsskap og jeg ville løpe etter. Men bena mine klarte ikke å løpe, selv ikke da jeg så mitt lille barn trillet bakover fortere og fortere. Det var ca 25 m mellom oss. Jeg så fortvilet på min venninne.

-Kan du løpe for meg, jeg klarer ikke! Hun visste jeg var syk, men ikke at jeg var blitt så syk og svak at jeg ikke kunne klare en liten spurt i ett avgjørende øyeblikk. Det visste ikke jeg heller..

Vi kom oss frem til svømmehallen og det gikk bra med min lille, takket være hjelp av en god nabo som løp fort.

Jeg kan igjen oppsøke svømmehallen. Min minstedatter kan ikke huske vi har vært der og min eldste datter kan ikke tro vi kan reise dit igjen sammen med meg. Hun har sett på meg i hele ettermiddag, kost med meg og vært så glad. Hun begynner å se konturene av mammaen sin igjen. Den mammaen hun kan huske.

Svømmehallen var ett mareritt. Jeg var syk, kvalm, uvel, uklar i synet og sjanglete. Etter det så gikk det raskt ned til ett svært langvarig sengeleie. Hvor ille det skulle bli hadde jeg ingen anelse om. Det skulle gå 2 år før jeg kunne være opp så lenge om gangen at jeg kunne ta meg av handling, bilkjøring selv igjen. Veien dit har vært lang og kronglete. Men nå er jeg der. Jeg kan ta del i mitt og familiens liv igjen.

Jeg er nå tilbake til start. Til startstreken til da jeg var på vei ned. Jeg minnes den siste gangen jeg var her, da jeg ikke klarte å løpe for å redde min syklende lille jente.

 Nå returnerer jeg tilbake andre veien. Den onde sirkelen er sluttet i seg selv og jeg legger den fra meg og lager en ny vei foran meg.

 Jeg hilser pent på meg selv fra fortiden og går glad den andre veien. Jeg minnes den vonde tiden, men jeg håper jeg fra nå av slipper å komme inn på den vonde sirkelen, men kan lage meg en ny gylden sirkel.

 En god gylden sirkel for et bedre liv.

Read Full Post »

To let myself go

Jeg har ligget i timer , dager , måneder, år…

Jeg har filosofert, tenk og fundert..

Min kropp har stått på vent…

Mitt hodet har vært uten åndelig føde…

————–

Jeg har taklet det.

Det har gått greit.

For jeg har ikke tenkt.

Jeg har ikke kunnet tenkt.

———–

Mine dager har jeg måttet tåle.

Om jeg skulle klage, hadde jeg blitt verre.

————

Jeg har ett behov for å være kreativ.

Jeg har ett behov for å utforske mitt indre.

Jeg har ett behov for å være i samspill med andre voksen.

Jeg har ett behov for å utvikle meg.

Jeg har ett behov for å lære.

————

Men alt har stått på vent.

På pause.

En pause som ikke kan settes i gang igjen av meg.

———

Etter to år løsnet det.

Jeg kan gå inne i huset så mye jeg vil.

Jeg kan gå opp trapper uten å bruke hendene.

Jeg kan lage middag hver dag.

——————–

Men i dag har jeg opplevd noe av det største.

Jeg har vært på kurs.

Ett malekurs som varte i nesten 4 timer.

I ett fantastisk kulturlokale, med bare kreative sjeler,

kreativt interiør,

kreative ideèr og glød.

—————

Vi hadde først en time med teori,

så skulle vi legge oss ned å nullstille oss.

Der på gulvet med gode puter under hodene våre og lykter rundt oss,

ble denne sangen satt på:

Jeg ble så grepet der jeg lå.

Jeg kunne ikke tro det,

at det var meg som var så heldig,

at det var jeg som lå der.

Tårene rant stille.

Det føltes så stort.

At jeg var blitt så frisk at jeg kunne ta imot av andre.

At jeg hadde mulighet til å lære igjen.

At jeg kunne være sett sted å gjøre det jeg liker best;

å utvikle meg kreativt sammen med andre mennesker.

Jeg følte meg så hel og så frisk.

——————–

For første gang så tror jeg virkelig at det er håp.

At det er håp for å kunne komme ut av denne sykdommen,

på ett vis.

Om ikke som helt 100% frisk, men frisk nok til å lære.

Til å være kreativ.

Til å fungere i en gruppe.

—————–

Etter å ha slappet av til denne sangen ,

så skulle vi se for oss at vi hadde det veldig bra,

at vi gjorde noe vi likte,

Det var ikke vanskelig å finne,

for jeg var der jeg vile være.

Jeg gjorde det som jeg likte best.

Jeg var i en krativ gruppe,

og skulle få undervisning i å male.

Lucky me 🙂

————–

Jeg har vært utslitt etter dette,

men jeg har ett fint bilde stående på stua,

som er mitt, malt av meg:-)

Read Full Post »

Kan jeg la være å prøve LP?

Kan jeg la være å prøve LP etter dette innlegget hos Eskil eller dette hos Beate.

Dette er to personer som har vært svært syke av M.E som opplever nå stor bedring med LP.

Kan jeg la være etter å hørt om mange fler fra før som har blitt mye bedre?

Kan jeg la være for min egen del og familiens?

Kan jeg la en sjangse til å få igjen livet mitt forsvinne?

Selv etter å ha vært sengeliggende i nesten 2 år og er på bedringens vei, er mye oppe av senga hver dag, og tror at jeg kommer til å bli friskere og friskere for hver månded, har jeg noen grunn til å la være å prøve?

Annet enn at jeg taper en del penger om det ikke virker?

Jeg er fortsatt skeptisk, men det var sikkert de på forhånd også. Eskil har skrevet litt om det her.

Jeg vet hva som holder meg igjen. Det er det at jeg kan ikke fatte at det er mulig å bli frisk av M.E  ved mental trening. At en kan kunne klare å holde en så sterk fysisk sykdom i sjakk med tankene. At blodtrykket kan stabilisere seg, leververdiene likeså, pulsen normaliseres, hjerterytmeforstyrrelser rettes opp igjen, utmattelsen bli borte, muskelsvakheten opphøre, lyd og syns forstyrrelser bli normale, søvnprobelmer rettes opp, opptaket i tarmen bedres, betennelsene i musklene forsvinne, trykket i hodet bli borte, presset bak øynene og kvalmen forsvinne, ph-balansen i kroppen som er skjev, normaliseres.

Det er ubegripelig.

Men om kroppen min til enhvertid produserer for mye adrenalin, så vil den jo tilslutt nesten bli forgiftet av sitt eget adrenalin.

Jeg skjønner etter å ha lest hva en overproduskjon av adrenalin kan gjøre med en kropp over tid( alt blod går til den midtre delen av kroppen, hender og føtter bli kalde, magen stopper opp, kroppen går i forsvarsposisjon mot noe «farlig», hjertetfrekvensen øker osv.), og jeg skjønner at om dette vedvarer i uker og måneder så kan kroppen totalkollapse.

Om jeg med en liten del av meg tror at jeg med tankens kraft kan stoppe denne adrenalinproduksjonen og tror at ME er en overproduskjon av adrenalin, da burde jeg vel snart kaste skeptikeren i meg litt til side og gi det en sjangs. Selv om jeg vet av noen også som ikke har opplevd noen bedring i det hele tatt. Og noen som har opplevd bedring en stund, for så å falle tilbake.

Jeg synes også det er rådyrt å betale 15.000 kroner for ett kurs som varer 12t over 3 dager , men blir en en del bedre så er det jo verdt det.

Jeg har også vært redd for å prøve det og bli verre av reisen eller kurset. Men siden formen min nå er steget betrakelig det siste halvåret og mye bare den siste måndeden, så vet jeg at jeg ikke blir sykere av reisen eller kurset.

Det er også 5 nyutdannede Lp-coacher i Norge nå som tar imot kunder i fra høsten, så reisen trenger ikke bli så lang.

Jeg kjenner at jeg er nærmere enn noen gang for å gi det en sjangs.

Read Full Post »

Drømmer

Jeg er nå inne i en ganske livlig drømmeperiode.

Jeg drømmer de utroligste ting. Noen ganger ganske spennede og andre ganger morsomt.

Det passer meg utmerket. Jeg var en stund meget lei drømmene mine.

Når en ligger i senga i 14-15 timer i døgnet og sover bort 10-12 av dem, så er det herlig med bra drømmer. Våkne opp ette så mange timers søvn uten å ha opplevd noenting er kjedelig.

Jeg er egentlig fryktelig lei denne ligginga og setter derfor pris på gode drømmer, hehe 🙂

kanskje er det lettere å produsere gode drømmer når en opplever litt utenfor soveromsdøra?

Litt flere impulser å drømme på 🙂

Jeg skal ihvertfall sove nå og drømme noe fint 🙂

God natt!

ZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZ

Read Full Post »

Og dagene kommer med bedre helse

Formen min er stadig vekk stigende. Jeg er mere om mere oppe. Tåler mere og mere.

Det er fantastisk!

Og ubegripelig!

Hvor fort en venner seg til ett bedre liv. I begynnelsen da livet var til å leve med i små doser så gledet jeg meg over det hvert sekund. Det var så stort. Så stort at det ikke kunne forbigåes uten å glede seg stort over det. For hvert skritt, for hver dag jeg kunne være litt oppe, for hver dag jeg klarte å le, for hver dag jeg kunne si natta til barna, for hver gang jeg kunne gå inn i en matbutikk, for hver gang jeg kunne lese en bok for barna eller synge med de.

Jeg klarte nesten ikke å bare gjøre noe uten å synes jeg var heldig. Nå har jeg vært syå mye heldig at jeg neste glemmer hvor heldig jeg er. Jeg er blitt blasert 🙂

Men det går aldri en dag uten at jeg tenker på det.

Jeg er ikke blandt de sengeliggende ME’ere lenger. Jeg er oppegående halve dagen og kan føle meg symptomfri mange timer i strekk om jeg tar det med ro.

Jeg har nettop vært på ferie nå med hele familen. Det har gått strålende.

Jeg har hatt en dårlig dag i dag, men det er fordi jeg lagde en krakk i går. Ja , en krakk som jeg sagde med stikksag og skrudde sammen med drill.

Det er det mest energikrevende jobben jeg har gjort på 2 år. Det er en seier! Ett bevis på at jeg begynner å bli i stand til å skape noe i mine omgivelser igjen og ett bevis på at jeg er blitt så uendelig mye bedre av M.E’n.

En koselig krakk som jeg kan sitte på når jeg ser på blostrene mine som står ved en dam der jeg har fisker og fontene:-)

Kan  tro jeg koser meg der.

Men som sagt, det ble i overkant stritt for meg. Det verker i hele kroppen og jeg er svak i musklene.

Men krakken har jeg til evig tid og smertene forsvinner kanskje allerede i morgen (om jeg er heldig).

Håper alle som er innom her en god sommer 🙂

Read Full Post »