Posted in Kronisk utmattelsessyndrom, tagged helse, Kronisk utmattelsessyndrom, ME on mandag 24. mars, 2008 - 17:45| 9 Comments »
Dette var egentlig ett svar til Rosa etter hennes kommentar under posten «En dårlig dag«, men det ble så langt at jeg lagde en egen post om det.
Å ha en diagnose som M.E er belastende i seg selv fordi så få vet hva sykdommen innebærer og fordi det ikke finnes en prøve som en kan vise til fordi det er ett utelukkelses-syndrom.
D.v.s at alt annet må utelukkes først. En utredning som varer i mange måneder.
I mellomtiden så ligger enda i verste fall helt alene hjemme i senga og er veldig syk.
Den nærmeste famile er i sjokk over det som skjer, blir utålmodige fordi det å finne ut hva som feiler en tar så langt tid og hjelp og støtte fra helsepersonell nærmest uteblir fordi en detter utenfor «vanlige» diagnoser.
I mellomtiden så kan pasienten bli svært syk og kan få mange råd underveis som er meget fatale for den ME-syke. Som å komme seg ut og trene, tenke positivt, ikke»legge seg til».
Dette er da helt vanlige råd å få i fra leger som desverre har svært liten kunnskap til denne sykdommen.
Mange har prøvd disse rådene og har bare blitt værre og værre, fordi ME pasienter ikke tåler dette uten å bli verre. Men en følger gode råd om frisk luft og gjør som legen sier og står på. Dagene blir til en karusell som en henger etter og en dag klare ikke kroppen holde seg oppreiat lenger. Den kollapser og en blir i verste fall lenket til sengen med bleie og sondenæring.
Men ikke en gang da dukker helsevesent opp.En kan helt fint bli glemt der helt til Nav krever en spesialist erklæring. I Norge finnes det tre ledende speialister på ME. De har ca 1,5 års ventetid om de ikke for tiden har inntaks-stopp.
I mellomtiden så må familen til den syke nesten krangle seg til ett legebesøk hjemme. Pasienten er ofte så utmattet og tåler så lite sanseinntrykk at å få pasienten ut er nærmest umulig.
Jeg selv brukte 9 måneder på å klare en reise til Haukeland sukehus i Bergen. En reise som for meg tar noen timer. Det var en reise som jeg ser tilbake på med gru. Rullestol, mørke solbriller og varme pledd.
Kommunen kan til nød tilby hjemmehjelp, men for en svært syk M.E pasient så er ikke det noe alternativ siden belastningen med nye fjes og ansikter blir for mye for ett sanseapparat som er fulstendig uten styring. Hjemmehjelpordningen er slik at ikke den samme kan komme og det er ofte vikarer.
En annen og bedre løsning er da en personlig assistent. Dette er ofte vasnkelig å få godkjent, men fungerer mye bedre, da en forholder sef til den samme personen hver gang.
Alt er en belastning. Bare lyder uetnfor huset er for mye, å snu seg i senga kan sende deg inn i en tilstand som ikke kan beskrives med ord fordi bare det å snu seg tar for mye krefter.
Maten må være helt ren, krydder, sukker, koffein, lettbrus osv. gjør en umiddelbart sykere.
Legger ved en link her til Eskil som så fint beskriver hvor ille det kan bli.
Men når diagnosen er satt, legen har forsvunnet og en ligger igjen alene med en kropp som ikke kan stå eller ta hånd om seg selv så dukker det opp andre med samme diagnose på internett.
Mennesker som også ligger syke og fortvilede. Men sammen i felles skjebne så finner vi en trøst. Ikke en fattig trøst, men er stor trøst.
Vi er ikke alene.
Sammen er vi sterke.
Fordi vi vet at det er flere der ute som går igjennom det samme er det en enorm støtte.
Så lenge helsevesenet ikke kan bidra med noen ting. Ikke en gang ett trøstende ord eller ta seg tid til å se oss, så er det det at det nettop finnes andre i samme båt som gjør det til en virkelighet det vi kjenner på kroppen.
Det er ikke noe det går an å tenke bort elller kimse av.
Det er blodig alvor. Hver dag er en kamp.
Men vi kjemper sammen og vi tror og skjønner hverandre.
Noen ganger så kunne jeg ønske jeg var en pasient med en annen diagnose der vi ble sett, tatt på alvor, vært til oppfølging til en lege som vet hva det er vi strir med.
Er det så mye forlangt?
Istedet så sitter jeg hos legen og forteller hvordan det går gang på gang uten at den andre skjønner noenting. Eller foretar seg noenting.
Joda, de aksepterer i beste fall, men han leser ikke om det eller har ikke noe å bidra med.
På den måten så blir en sin egen doktor.
Sin egen coach.
Bære den merkelige sykdommen alene.
Men jeg er heldigvis ikke helt alene. Vi er mange med samme diagnose som støtter hverandre.
Takk til dere og til alle andre som prøver og forstå og rekker ut en hjelpende hånd eller sender en noen tanker.
Og takk til de få i helsevesenet som støtter oss og gjør ett krafttak for oss.
Nevner da spesiellt dr.Nyland ved Haukeland sykehus i Bergen som også har kjempet for MS-pasientene og er slått til Ridder for sin forskning, dr. Kavli ved ME-klinikken i oslo og dr. Wuller på rikshospitalet som denne høsten også har skrevet en doktoravhandlingom ME.
Takk til de politikere som har sett oss og kjemper for oss.
Takk til de nærmeste som pleier og steller de syke.
Vil også takke Eskild som gir sykdommen ett ansikt utad og har sagt seg villig til å lage en dokumentar om sitt eget liv etter 6 år i isolasjon.
Programmet går 31. mars kl.19.55.
Gleder meg.
Posted in Kronisk utmattelsessyndrom, tagged ME on søndag 23. mars, 2008 - 17:50| 6 Comments »
Jeg kan fortsatt snakke og tenke ganske klart i dag selv om jeg har en dårlig dag.
Kroppen er tømt for energi.
Jeg ligger i senga på magen uten pute.
Jeg kjenner meg som en overkjørt dyr som en ser etter veien på i hjulsporet. Flatt, med armer og ben rett ut eller som en blomst som ikke har fått vann som kjemper seg for å holde seg oppe.
Men hjertet mitt slår. Fort og hardt. Som om jeg løper i skogen.
Hjertet slår sånn i timesvis, kanksje fordi jeg har vært oppe for lenge, gjort for mye dagen før, spist feilmat, for sterk mat, drukket brus osv.
Grunnene kan være mange.
Øynene svir som om jeg skulle hatt øyekatarr, det er vondt og bevege på de.
Hodet verker og er tungt, hjertet haster og hopper innimellom over ett slag så det kjennes ut som om det snubler og gir en dumpt ekstraslag som kjennes midt i brystet.
Øyelokkene hovner opp, bena dirrer innvendig og små muskelrykkninger oppleves og kan sees utenpå huden. Selv om det er mange måneder siden jeg har orker å se på dem. Jeg vet hvordan muskelen ser ut der den står og hopper for seg selv, enten på låret , under benet så tåa hoper opp og ned, inni magen så det kjennes ut som om jeg er gravid med en sparkende baby, på selve øyeteplet eller i den store lårmuskelen.
Jeg har sovet 12,5 time i natt. Fra 09.00 til 09.30.
Om jeg skal orke og fokuserer på det positive nå som jeg bestandig gjør og er lei av akkurat i dag, så har jeg sittet oppe og malt påskeegg med barna, tatt bilder av det, spist påskefokost med familen.
Men jeg orker ikke fokusere på det positive nå.
Jeg er sliten og lei.
Jeg er lei av å være syk.
Jeg er lei av å bli tatt hensyn til.
Mann og barn har tatt hensyn i 3 år og de siste 1,5 året som sengeliggende så har de vært ekstra forståelsesfulle.
De har vært stille, laget mat til meg og servert på soverommet mitt, bært inn varmeflasker, sittet på sengekanten min, kjørt meg til lege, holdt huset fritt for besøkende for å minske støy det første året som sengeliggende som var den verste tiden.
Selv om jeg nå kan være ute i stuen, se lys, være med barna, spise middag sittende, klare å gå en trapp, være med på bilturer, male ett bilde, være med inn på butikken så er jeg fortsatt veldig syk og er en belastning mange timer i hverdagen.
Det er også det at jeg ikke er så syk annet enn at jeg observerer verden rundt meg igjen. Jeg kan mene noe om hvordan ting blir gjort, men sjeldent gjøre det selv.
Jeg kan sminke meg og pynte meg og være helt normal i 2–3 timer på en god dag. Det er da de asndre utenfor huste ser meg.
Jeg er glad som en unge for å kunne leve litt.
Når jeg da treffer folk som lurer på hvordan det går med meg, så svarer jeg etter beste evne, men jeg hører selv hvor absurd det høres ut det jeg sier og prøver å formidle.
De skjønner ikke hva jeg prater om i det hele tatt. Jeg skjønner det nesten ikke selv der jeg står og babler.
Hadde jeg hatt en sykdom som flere visste hva var eller i det minste hadde hørt om eller om de hadde en anelse om hv for ett helvete det kan være i form av smerter, utamttelse, ja selv utmattelsen gjør vondt, organene i kroppen svikter og halter.
Jeg har født 2 barn. Å beskrive den smerten etterpå er vanskelig, ikke bare fordi den er vanskelig å sette ord på det, men også fordi det er vanskelig å huske hvordan det kjentes ut og hvor vondt det egentlig opplevdes.
Jeg lever jo i en slags smerte og og erergiløshet hver dag, men det er allikevel vanskelig å formidle. De ansiktene jeg møter de ser på meg med ett blikk som ikke ser hva jeg virkelig snakker om.
Det er også vanskelig å stå der smilende og fortelle om noe jeg har opplevd og fortsatt opplever som grusomt.
Det er ikke plass til disse ordene på en butikk mellom reolhyller, sminkede øyne og leppestift. Det er vanskelig å pyntepå det så det passer inn i andres travehet i hverdagen og ikke minst deres ork til å sette seg inn i andres tragedie.
Alle har jo sitt og kan ikke ta innover seg alt. Slik er det.
Vi hadde besøk i går med god mat.
Dette er helt nytt for meg enda og kunne ta i mot besøk og være oppe av senga.
Mens der er her så er jeg normal. Jeg smiler,ler og er engasjert. Jeg vet hva som venter meg etter at de er reist og neste dag. Ikke hvor hardt det kommer, men jeg vet at jeg får en reaksjon.
Min reaksjon ligger jeg i nå. Utmattet, sliten og fjernt i fra hvordan jeg var de timene i går med besøk.
Mine barn og min mann befinner seg utenfor min soveromsdør, de lever sitt liv der, jeg mitt her.
Nei, jeg glemmer ikke at jeg nå har fått mange gode stunder og ikke er på langt nær så syk som før,men jeg er en mester i å ikke sørge over det tapte, men nå vil jeg det.
Kanskje fordi jeg kan tillate meg det nettop fordi jeg innimellom kan være oppe med barn og mann og da tør jeg å kjenne på følelsen av hvor syk jeg er utenom å gå til grunne.
Posted in småprat, tagged hjelp, WP on torsdag 6. mars, 2008 - 18:20| 6 Comments »
Jeg må bruke 2 nettlesere på min mac for å kunne ha kontroll over innleggene på WP.
Jeg bruker Safari for å kunne surfe emner og Firefox for å kunne lage mellomrom mellom punktum og neste setning og for å kunne lage linjeskift. Jeg må altså sjongelere frem og tilbake.
Safari etterlater seg bare en blokk med bokstaver uansett og Firefox klare ikke å søke i surfblogger.
Merkelig eller en logisk forklaring. Noen som vet??
Posted in småprat on torsdag 6. mars, 2008 - 18:07| 5 Comments »
4-åringen min sitter stille ved middasgsbordet og spiser. Hun er langt inne i seg seg og hører ikke hva vi andre snakker om før hun plutselig utbryter:
-Kari som jobber i barnehagen har rar rumpe!
Alle i familien ser i retning lillesøster.
-Har hun, sier vi.
-Hvordan da?
Hun har sånn firkantet!!
-Har hun det?
-Jha , sier lillesøster på innpust og spiser videre.
Jeg er frempå, etter å ha vurdert om jeg tør spørre:
-Hvordan er rompa til mamma da???
Jeg venter spent og litt urolig på svaret.
De andre rundt bordet venter i spenning siden mamma har lagt på seg litt. -Lillesøster ler, den er rund, sier hun mens hun lager en sirkel med hendene.
Jeg ser det på henne at den er «godkjent». Jeg puster lettet ut. Er jo ingen sylfide lenger akkurat, så jeg er glad jeg er innefor grensen normal rompe, hehe.
Nå er det storsøster som kaster seg utpå, hennes er visst også rund, sier lillesøster med latter som sier: såklart!
Mormor som sitter ved enden av bordet har også funnet ut at hun også må prøve seg på lillesøsters rumpetest.
Litt urolige venter vi på svaret mens lillesøster tenker seg om. Hun går også seirende ut. Rund rompe på henne også. Og det er visst det som er «normalt». Og da er det bare pappa igjen. Hans rumpe er visst som en liten runding, sier hun mens hun lager en liten sirkel.
Men stakkars Kari i barnehagen har altså firkantet rompe….. Nå skal det sies at Kari i barnehagen ikke er av de yngste som jobber der og kroppene våre forandrer seg når en eldes. Har vel egentlig aldri tenkt over at hun har noen spesiell rumpe heller 🙂
Vi har nå instruert henne om at sånn sier vi ikke til folk 🙂
Neida, det skulle hun ikke. Dagen etterpå så treffer hun på en av arbeiderne i huset her. Han kommer fra ett land der det å ta vare på tennene i kommer i første rekke.
Denne mannen i 40 årene hadde altså mistet en tann foran.
Mitt lille sjarmtroll vet at det er stas å miste tenner. Hun skal selv også gjøre det en dag gjøre . Sånn som storesøster har gjort. Hun fikk penger på ett glass og alle strålte og så på tanna som hun hadde mistet.
Denne utenlandske mannen hadde også vært så -heldig- å miste en tann og lillesøster peker og ler opp mot mannen:-
Du har mistet en tann!!!!
Hun er lykkelig for å ha oppdaget det. Heldigvis så skjønner ikke vår arbeider norsk. *phu*Og jeg fikk geleidet henne ut i stuen med ett fårete smil. Det ble nok en liten alvorsprat med vårt lille sjarmtroll på 4.
Posted in Fotoquiz, tagged foto, Fotoquiz, quiz on torsdag 6. mars, 2008 - 12:59| 7 Comments »
And the winner is:
Eugenie
Posted in kunst, tagged kunst, Personlig on onsdag 5. mars, 2008 - 22:32| 5 Comments »
I dag har jeg luftet meg på en kunstutstilling.
Min mor, min søster og jeg i samlet tropp.
Det var vernissasje i kveld klokka 19.00 med kunstner Finn Aage Andresen til stede. Det ble servert vin og kunstneren forklarte oss litt om teknikken han hadde brukt. En blanding av bivoks og harpiks var varmet opp og strøket utenpå malte flater og deler av avisklipp, tapet og diverse.
Det ga ett røft og litt anderledes uttrykk.
Det inspirerte og da er det bare å vente på energi til kreativ tenkning og utforming. For det å uttrykke seg kreativt er en tidkrevende og energikrevende jobb.
Men så morsomt 🙂
Posted in tanker om mangt, tagged historie, kveld, natt, sove, tanker on tirsdag 4. mars, 2008 - 22:47| 1 Comment »
Det er sen kveld.
Kroppen er trett og vil sove.
Men den bevisste delen av hjernen vil være våken.
Vil ikke sove.
Vil ikke gi slipp.
Vil kjenne på denne dagen litt til.
Lete etter flere tanker.
Kjenne på stillheten som omgir kvelden.
Kjenne på følelsene.
Dvele ved dem.
Nyte at huset står stille.
Alt er ro.
Bare tankene som seiler rundt i sin egen fart.
Jeg holder på kvelden så lenge som mulig.
Vil ikke gi slipp.
Men fornuften tar til slutt overhånd.
Den samme fornuften som vi bruker når vi forklarer
våre barn at nå er dagen slutt.
De må sove.
Være uthvilt til neste dag.
Nå må mamma’en også ta til fornuft og sove.
Posted in småprat, tagged miljø, vår on mandag 3. mars, 2008 - 12:28| 3 Comments »
Våren er her!
Det er milde dager og solen varmer opp hus og kropper.
Snøen forsvinner og vannet sildrer over alt.
Oversvømmelser i hager og grøftekanter. Kommunen er ute og pumper vann på hvert ett hjørne.
Trehjulssykkelen er kommet frem.
Barna sykler rundt på terrassen i vårjakker og pannebånd.
Grillsesongen er startet og snøen som vi pleier å kunne måles over meteren på terrassen er borte for lengst.
Av sola!
Der ble ryggen spart i år for den som må måke 🙂
Vi trives og synes dette er herlig i det vi sitter i solveggen og får fregner.
Men hva er det som egentlig skjer?
Hva er det som skjer med kloden vår?
Er det nå vi straffes for all den ozon-fortynnede gass sprayene for 80-talls-rett-oppover-håret vi får svi for nå?
Selv om den var skadelig så er det vel ingen tvil om at det er vi som hver dag gjennom mange år er noen miljøsvin på mange forskjellige vis.
Vi har fått oss noen vaner som nærmest er umulig å snu.
Selv om det nå har blitt satt i gang store og små tiltak rundt om i verden, så hjelper det ikke så mye.
Noen mener og påstår hardnakket at klimaet bestandig har vært i forandring og dette er bare ett eksempel på et.
Andre mener at dette er rent mennenskeskapt.
Dommerene er usikre og det er seerene også, som de sier på idolspråk.
Vi venter i spenning på fortsettelsen. Noen roper:
Den som lever får se.
Andre roper: Si det nå, hva er det!
Andre igjen: Finn ut hva vi må gjøre i dag for å redde kloden vår.
Tilskuerene tusler til slutt hjem siden de etter lang ventetid ikke ser ut til å kunne få noe svar i dag.
I mellom tiden så opprettholder vi gamle vaner. Forandrer kanskje på noen småting, men i det store og hele , så gjør vi som vi pleier.
Posted in småprat, tagged barn, fortelling, knivstikking, politi on lørdag 1. mars, 2008 - 12:18| 6 Comments »
Så har det skjedd her også, på min datters vei hjem i fra barneskolen. Vi bor på på ett lite sted i Norge. Det skjer noen saker i dann og vann som lokalavisen kan skrive om, men store saker på høylys dag er sjelden kost.
Min datter kunne fortelle da hun kom hjem i fra skolen om at politiet hadde pågripet noen på vei hjem i fra skolen. Noen ungdommer. Hun hadde sett de fått håndjern på seg og at de hadde geipet til politiet på vei inn i politibilen.
De trodde de hadde ranet kiosken i nærheten, men i dagens avis så kan vi se at det dreide seg om to utenlandske gutter fra østfold, fra en annen kant av landet enn oss, som hadde prøvd å true med seg ei jente fra ungdomskolen med kniv. Venner og lærere prøvde å gripe inn, men de fikk da bare kniven opp i strupen selv.
De rømte og politiet fikk tak i de rett foran nesen på mitt 9 år gamle barn på vei hjem i fra skolen med venninnen sin. Det gir meg en klomp i magen.
Er hennes skolevei utrygg? Bør hun kjøres og hentes?
Vi blir oppfordret av skolen å la de elevene som bor nærmest om å gå til skolen for å unngå for mye biltrafikk rundt skolen, som jeg synes er forståelig.
Bør jeg anse dette som en engangsopplevelse som nok ikke kommer til å hende igjen.
Er dette en risiko en må kalkulere med i dagens samfunn? Jeg mener, vi kjører jo E6 selv om det stadig vekk er dødsulykker der…
Min datter står med førstesiden på dagens avis som ligger på bordet.
K-N-I-V-D-R-A-M-A stavet hun seg frem..
-Hva er det mamma?
 | Dagny Carolina Opsal til Tunnelen der en bil stadig vek… |
 | Meg til Tunnelen der en bil stadig vek… |
 | Rudolf til Mitt første møte med bøke… |
 | Candra til Mitt første møte med bøke… |
 | Slanke produkter til Mitt første møte med bøke… |
Tordenlills verden 