To let myself go

Jeg har ligget i timer , dager , måneder, år…

Jeg har filosofert, tenk og fundert..

Min kropp har stått på vent…

Mitt hodet har vært uten åndelig føde…

————–

Jeg har taklet det.

Det har gått greit.

For jeg har ikke tenkt.

Jeg har ikke kunnet tenkt.

———–

Mine dager har jeg måttet tåle.

Om jeg skulle klage, hadde jeg blitt verre.

————

Jeg har ett behov for å være kreativ.

Jeg har ett behov for å utforske mitt indre.

Jeg har ett behov for å være i samspill med andre voksen.

Jeg har ett behov for å utvikle meg.

Jeg har ett behov for å lære.

————

Men alt har stått på vent.

På pause.

En pause som ikke kan settes i gang igjen av meg.

———

Etter to år løsnet det.

Jeg kan gå inne i huset så mye jeg vil.

Jeg kan gå opp trapper uten å bruke hendene.

Jeg kan lage middag hver dag.

——————–

Men i dag har jeg opplevd noe av det største.

Jeg har vært på kurs.

Ett malekurs som varte i nesten 4 timer.

I ett fantastisk kulturlokale, med bare kreative sjeler,

kreativt interiør,

kreative ideèr og glød.

—————

Vi hadde først en time med teori,

så skulle vi legge oss ned å nullstille oss.

Der på gulvet med gode puter under hodene våre og lykter rundt oss,

ble denne sangen satt på:

Jeg ble så grepet der jeg lå.

Jeg kunne ikke tro det,

at det var meg som var så heldig,

at det var jeg som lå der.

Tårene rant stille.

Det føltes så stort.

At jeg var blitt så frisk at jeg kunne ta imot av andre.

At jeg hadde mulighet til å lære igjen.

At jeg kunne være sett sted å gjøre det jeg liker best;

å utvikle meg kreativt sammen med andre mennesker.

Jeg følte meg så hel og så frisk.

——————–

For første gang så tror jeg virkelig at det er håp.

At det er håp for å kunne komme ut av denne sykdommen,

på ett vis.

Om ikke som helt 100% frisk, men frisk nok til å lære.

Til å være kreativ.

Til å fungere i en gruppe.

—————–

Etter å ha slappet av til denne sangen ,

så skulle vi se for oss at vi hadde det veldig bra,

at vi gjorde noe vi likte,

Det var ikke vanskelig å finne,

for jeg var der jeg vile være.

Jeg gjorde det som jeg likte best.

Jeg var i en krativ gruppe,

og skulle få undervisning i å male.

Lucky me 🙂

————–

Jeg har vært utslitt etter dette,

men jeg har ett fint bilde stående på stua,

som er mitt, malt av meg:-)

Read Full Post »

Kan jeg la være å prøve LP?

Kan jeg la være å prøve LP etter dette innlegget hos Eskil eller dette hos Beate.

Dette er to personer som har vært svært syke av M.E som opplever nå stor bedring med LP.

Kan jeg la være etter å hørt om mange fler fra før som har blitt mye bedre?

Kan jeg la være for min egen del og familiens?

Kan jeg la en sjangse til å få igjen livet mitt forsvinne?

Selv etter å ha vært sengeliggende i nesten 2 år og er på bedringens vei, er mye oppe av senga hver dag, og tror at jeg kommer til å bli friskere og friskere for hver månded, har jeg noen grunn til å la være å prøve?

Annet enn at jeg taper en del penger om det ikke virker?

Jeg er fortsatt skeptisk, men det var sikkert de på forhånd også. Eskil har skrevet litt om det her.

Jeg vet hva som holder meg igjen. Det er det at jeg kan ikke fatte at det er mulig å bli frisk av M.E  ved mental trening. At en kan kunne klare å holde en så sterk fysisk sykdom i sjakk med tankene. At blodtrykket kan stabilisere seg, leververdiene likeså, pulsen normaliseres, hjerterytmeforstyrrelser rettes opp igjen, utmattelsen bli borte, muskelsvakheten opphøre, lyd og syns forstyrrelser bli normale, søvnprobelmer rettes opp, opptaket i tarmen bedres, betennelsene i musklene forsvinne, trykket i hodet bli borte, presset bak øynene og kvalmen forsvinne, ph-balansen i kroppen som er skjev, normaliseres.

Det er ubegripelig.

Men om kroppen min til enhvertid produserer for mye adrenalin, så vil den jo tilslutt nesten bli forgiftet av sitt eget adrenalin.

Jeg skjønner etter å ha lest hva en overproduskjon av adrenalin kan gjøre med en kropp over tid( alt blod går til den midtre delen av kroppen, hender og føtter bli kalde, magen stopper opp, kroppen går i forsvarsposisjon mot noe «farlig», hjertetfrekvensen øker osv.), og jeg skjønner at om dette vedvarer i uker og måneder så kan kroppen totalkollapse.

Om jeg med en liten del av meg tror at jeg med tankens kraft kan stoppe denne adrenalinproduksjonen og tror at ME er en overproduskjon av adrenalin, da burde jeg vel snart kaste skeptikeren i meg litt til side og gi det en sjangs. Selv om jeg vet av noen også som ikke har opplevd noen bedring i det hele tatt. Og noen som har opplevd bedring en stund, for så å falle tilbake.

Jeg synes også det er rådyrt å betale 15.000 kroner for ett kurs som varer 12t over 3 dager , men blir en en del bedre så er det jo verdt det.

Jeg har også vært redd for å prøve det og bli verre av reisen eller kurset. Men siden formen min nå er steget betrakelig det siste halvåret og mye bare den siste måndeden, så vet jeg at jeg ikke blir sykere av reisen eller kurset.

Det er også 5 nyutdannede Lp-coacher i Norge nå som tar imot kunder i fra høsten, så reisen trenger ikke bli så lang.

Jeg kjenner at jeg er nærmere enn noen gang for å gi det en sjangs.

Read Full Post »

Drømmer

Jeg er nå inne i en ganske livlig drømmeperiode.

Jeg drømmer de utroligste ting. Noen ganger ganske spennede og andre ganger morsomt.

Det passer meg utmerket. Jeg var en stund meget lei drømmene mine.

Når en ligger i senga i 14-15 timer i døgnet og sover bort 10-12 av dem, så er det herlig med bra drømmer. Våkne opp ette så mange timers søvn uten å ha opplevd noenting er kjedelig.

Jeg er egentlig fryktelig lei denne ligginga og setter derfor pris på gode drømmer, hehe 🙂

kanskje er det lettere å produsere gode drømmer når en opplever litt utenfor soveromsdøra?

Litt flere impulser å drømme på 🙂

Jeg skal ihvertfall sove nå og drømme noe fint 🙂

God natt!

ZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZ

Read Full Post »

Og dagene kommer med bedre helse

Formen min er stadig vekk stigende. Jeg er mere om mere oppe. Tåler mere og mere.

Det er fantastisk!

Og ubegripelig!

Hvor fort en venner seg til ett bedre liv. I begynnelsen da livet var til å leve med i små doser så gledet jeg meg over det hvert sekund. Det var så stort. Så stort at det ikke kunne forbigåes uten å glede seg stort over det. For hvert skritt, for hver dag jeg kunne være litt oppe, for hver dag jeg klarte å le, for hver dag jeg kunne si natta til barna, for hver gang jeg kunne gå inn i en matbutikk, for hver gang jeg kunne lese en bok for barna eller synge med de.

Jeg klarte nesten ikke å bare gjøre noe uten å synes jeg var heldig. Nå har jeg vært syå mye heldig at jeg neste glemmer hvor heldig jeg er. Jeg er blitt blasert 🙂

Men det går aldri en dag uten at jeg tenker på det.

Jeg er ikke blandt de sengeliggende ME’ere lenger. Jeg er oppegående halve dagen og kan føle meg symptomfri mange timer i strekk om jeg tar det med ro.

Jeg har nettop vært på ferie nå med hele familen. Det har gått strålende.

Jeg har hatt en dårlig dag i dag, men det er fordi jeg lagde en krakk i går. Ja , en krakk som jeg sagde med stikksag og skrudde sammen med drill.

Det er det mest energikrevende jobben jeg har gjort på 2 år. Det er en seier! Ett bevis på at jeg begynner å bli i stand til å skape noe i mine omgivelser igjen og ett bevis på at jeg er blitt så uendelig mye bedre av M.E’n.

En koselig krakk som jeg kan sitte på når jeg ser på blostrene mine som står ved en dam der jeg har fisker og fontene:-)

Kan  tro jeg koser meg der.

Men som sagt, det ble i overkant stritt for meg. Det verker i hele kroppen og jeg er svak i musklene.

Men krakken har jeg til evig tid og smertene forsvinner kanskje allerede i morgen (om jeg er heldig).

Håper alle som er innom her en god sommer 🙂

Read Full Post »

Å sitte på huk

Det er utrolig hvor bortskjemt en blir av å ha gode dager. Det er akkurat som om kroppen glemmer hvordan den egentlig er vant til å ha det så fort en får fine dager. Den glemmer at det ikke er normalt å klare å hjelpe til en del hjemme og å kunne være sammen med barna med latter og glede.

Jovisst så er jeg takknemlig for alle gode stunder. Jeg er veldig takknemlig for dem og tar de ikke for gitt, men når glansdagene er over så er kropp og sinn skuffet, irritert og oppgitt.

Ikke det at jeg forventer en tilfriskning som skal gå rett i været, men gleden over å kunne være til stede for barna, hjelpe til med lett husarbeid så stort at det blir nitrist å ligge på soverommet igjen.

Ikke for det, jeg har det ikke verst her. HAr vært her nå i 1 år og 9 mnd, det er ett koselig soverom og jeg er meget vant til å ligge her.

Kropppen og hjernen min har egentlig slått seg helt til ro med at jeg er sengeliggende, at slik er det nå, og kan det være i mange år fremover og kanskje for alltid.

Kanskje blir jeg enda verre også slik at jeg ikke kan ta til meg maten selv heller og må få sonde. Kanskje så ille at jeg ikke kan se barna på årevis også.

Dette vet jeg og må være forberedt på.

Derfor kan jeg ikke bli trist fordi jeg må holde senga litt igjen fordi jeg har sittet på huk i hagen i går. Gleden i går over duskregnet som falt på den nysådde plenen utenfor her fristet meg til å sett emeg på huk og se på frøene og ta opp noen løvetann som kommer som ubedte gjester i vår nysådde plen.

Bena ble som gele etterpå og så dovnet de nesten bort fpor så å forvandle seg til ett par tømmerstokker som sprenger og er kraftløse i noen dager etterpå.

Oppvaskmaskinen, klærne som skulle ha blitt satt på vask må bli der de er. Mannen min må ta det i dag også.

Kroppen min har etter kort tid vennet seg til at jeg kan være litt oppe igjen og hjelpe til med småtteri som er til stor hjelp for familen, jeg tror ogaå¨at familen venner seg like fort til at jeg er litt mere opp igjen som jeg.

At det å skulle ligge noen dager igjen kommer som ett sjokk på oss alle på en måte selv om vi vet at dette er slik det er og at formen min er uansett vanvittig mye bedre enn den har vært på månedsvis.

Jeg kjenner at etter at jeg har fått litt smaken på det gode liv og har fått igjen en del krefter til å kunne være litt oppe så blir jeg mere irritert. Irritert over at jeg må ligge. Jeg vil opp! Jeg er som ett barn som har fått smaken på det søte. Jeg vil ha mere!

Jeg tror jeg en dag vil få mere, men jeg må også være forberedt på å bli sendt tilbake til den mørke rom med dobble svarte gardiner rullgardin og hørselsvern.

Hvis jeg ikke er forberedt og det skjer vil det være for tungt å bære om det skulle bli slik.

Read Full Post »

Vi er ikke alene

Dette var egentlig ett svar til Rosa etter hennes kommentar under posten «En dårlig dag«, men det ble så langt at jeg lagde en egen post om det.

Å ha en diagnose som M.E er belastende i seg selv fordi så få vet hva sykdommen innebærer og fordi det ikke finnes en prøve som en kan vise til fordi det er ett utelukkelses-syndrom.

D.v.s at alt annet må utelukkes først. En utredning som varer i mange måneder.

I mellomtiden så ligger enda i verste fall helt  alene hjemme i senga og er veldig syk.

Den nærmeste famile er i sjokk over det som skjer, blir utålmodige fordi det å finne ut hva som feiler en  tar så langt tid og hjelp og støtte fra helsepersonell nærmest uteblir fordi en detter utenfor «vanlige» diagnoser.

I mellomtiden så kan pasienten bli svært syk og kan få mange råd underveis som er meget fatale for den ME-syke. Som å komme seg ut og trene, tenke positivt, ikke»legge seg til».

Dette er da helt vanlige råd å få i fra leger som desverre har svært liten kunnskap til denne sykdommen.

Mange har prøvd disse rådene og har bare blitt værre og værre, fordi ME pasienter ikke tåler dette uten å bli verre. Men en følger gode råd om frisk luft og gjør som legen sier og står på. Dagene blir til en karusell som en henger etter og  en dag klare ikke kroppen holde seg oppreiat lenger. Den kollapser og en blir i verste fall  lenket til sengen med bleie og sondenæring.

Men ikke en gang da dukker helsevesent opp.En kan helt fint bli glemt der helt til Nav krever en spesialist erklæring. I Norge finnes det tre ledende speialister på ME. De har ca 1,5 års ventetid om de ikke for tiden har inntaks-stopp.

I mellomtiden så må familen til den syke nesten krangle seg til ett legebesøk hjemme. Pasienten er ofte så utmattet og tåler så lite sanseinntrykk at å få pasienten ut er nærmest umulig.

Jeg selv brukte 9 måneder på å klare en reise til Haukeland sukehus i Bergen. En reise som for meg tar noen timer. Det var en reise som jeg ser tilbake på med gru. Rullestol, mørke solbriller og varme pledd.

Kommunen kan til nød tilby hjemmehjelp, men for en svært syk M.E pasient så er ikke det noe alternativ siden belastningen med nye fjes og ansikter blir for mye for ett sanseapparat som er fulstendig uten styring.  Hjemmehjelpordningen er slik at ikke den samme kan komme  og det er ofte vikarer.

En annen og bedre løsning er da en personlig assistent. Dette er ofte vasnkelig å få godkjent, men fungerer mye bedre, da en forholder sef til den samme personen hver gang.

 

Alt er en belastning. Bare lyder uetnfor huset er for mye, å snu seg i senga kan sende deg inn i en tilstand som ikke kan beskrives med ord fordi bare det å snu seg tar for mye krefter.

Maten må være helt ren, krydder, sukker, koffein, lettbrus osv. gjør en umiddelbart sykere.

Legger ved en link her til Eskil som så fint beskriver hvor ille det kan bli.

Men når diagnosen er satt, legen har forsvunnet og en ligger igjen alene med en kropp som ikke kan stå eller ta hånd om seg selv så dukker det opp andre med samme diagnose på internett.

Mennesker som også ligger syke og fortvilede. Men sammen i felles skjebne så finner vi en trøst. Ikke en fattig trøst, men er stor trøst.

Vi er ikke alene.

Sammen er vi sterke.
Fordi vi vet at det er flere der ute som går igjennom det samme er det en enorm støtte.
Så lenge helsevesenet ikke kan bidra med noen ting. Ikke en gang ett trøstende ord eller ta seg tid til å se oss, så er det det at det nettop finnes andre i samme båt som gjør det til en virkelighet det vi kjenner på kroppen.
Det er ikke noe det går an å tenke bort elller kimse av.
Det er blodig alvor. Hver dag er en kamp.
Men vi kjemper sammen og vi tror og skjønner hverandre.

Noen ganger så kunne jeg ønske jeg var en pasient med en annen diagnose der vi ble sett, tatt på alvor, vært til oppfølging til en lege som vet hva det er vi strir med.
Er det så mye forlangt?
Istedet så sitter jeg hos legen og forteller hvordan det går gang på gang uten at den andre skjønner noenting. Eller foretar seg noenting.

Joda, de aksepterer i beste fall, men han leser ikke om det eller har ikke noe å bidra med.
På den måten så blir en sin egen doktor.
Sin egen coach.
Bære den merkelige sykdommen alene.

Men jeg er heldigvis ikke helt alene. Vi er mange med samme diagnose som støtter hverandre.
Takk til dere og til alle andre som prøver og forstå og rekker ut en hjelpende hånd eller sender en noen tanker.

Og takk til de få i helsevesenet som støtter oss og gjør ett krafttak for oss.

Nevner da spesiellt dr.Nyland ved Haukeland sykehus i Bergen som også har kjempet for MS-pasientene og er slått til Ridder for sin forskning, dr. Kavli ved ME-klinikken i oslo og dr. Wuller på rikshospitalet som denne høsten også har skrevet en doktoravhandlingom ME. 

Takk til de politikere som har sett oss og kjemper for oss.
Takk til de nærmeste som pleier og steller de syke.

Vil også takke Eskild som gir sykdommen ett ansikt utad og har sagt seg villig til å lage en dokumentar om sitt eget liv etter 6 år i isolasjon.

Programmet går 31. mars kl.19.55.

Gleder meg.

Read Full Post »

Jeg kan ta solarium!

Jeg kan ta solarium!

Jeg kan ta solarium!

Jeg kan ta solarium, jubler hun!

Ganske så utrolig……for henne!

Hun kan ligge der og nyte varmen som brer seg over kroppen.

Nyte at kroppen får sol på seg.

Hun ligger der og føler ett blaff av ungdom.

En snev av at hun er fri fra alt det som hemmer seg.

At alt er mulig nå, tenker hun!
-Kan jeg ligge i ett solarium, så kan jeg snart mye mere!

Kan hun nyte en soltime, så har hun kommet langt.

Hun har også kunnet besøkt jobben sin igjen.

1,5 år skulle det gå før hun var i stand til å gå inn døren på sin gamle jobb.

I 1,5 år av sitt liv er hun blitt holdt inne i sitt hus, 1 år av de inne på soverommet uten lys og lyd.

1, 5 år med altfor liten tid med sine barn.

2 barn med en mor som ikke har kunnet kommuniser mer enn få setninger om gangen.

Men nå kjenner hun at det holder på å snu.

Det holder faktisk på å snu, jubler hun inni seg!!!

Det er ubegripelig og hun føler seg heldig.

En alvorlig syk M.E pasient er på vei tilbake til lyset.

Hun har til og med tatt solarium!

Med all den varme, lys og vind som bare ett solarium kan ha.

Hun kan snart leve igjen.

Hun klarer å kjenne forskjell på årstidene igjen.

Hun er heldig og det beste av alt er at dette er meg.

Det er jeg som får noen gode dager nå.

Det er jeg som kan føle at det snart er vår.

Det er jeg som kjenner at det spirer inni meg.

Noe er på gang.

Jeg begynner å ta form inni meg igjen, jeg er på vei ut.

Lyset som har gjort meg syk er nå helsebringende.

Jeg kan se konturer av meg i ett liv ta form.

Jeg er på vei tilbake.

Jeg kan leve!

Read Full Post »

Kaos

Stemmer, bevegelser, uro.

Min kropp blir innvadert.

Alt inni meg blir tråkket flatt.

Det er helg og formiddag.

Alle er hjemme.

Jeg er ekstremt sårbar på denne tiden av døgnet.

Alle inntrykk går rett inn uten filter.

Kroppen vegrer seg

og krøller seg som en ål innvendig.

Jeg må bort og vekk.

Det er ikke mulig å holde ut.

Lydene snor seg inn i mellom alle celler.

Til slutt så er jeg sjakk matt.

Kommer jeg meg ikke vekk

så må jeg krype sammen i fosterstilling,

med øynene lukket og med hendene over ørene.

Sånn kan en koselig søndagsfrokost ende

med sin elskede familien for en med M.E

Read Full Post »

Hvem er jeg nå?

Er sliten i hodet, men ikke trøtt. Blir holdt nede, men takler det ganske bra.

Etter å ha vært veldig syk,så blir det å kunne være noen timer oppe hver dag himmel i forhold.

Men hvem er jeg når jeg er oppe?

Er jeg den samme som før? Neppe.

Jeg er fortstatt preget av sykdom. Er aldri helt opplagt.

Jeg har vært den kreativ og oppfinsomme. Den som alltid visste råd og engasjert i det rundt meg.

Den siden har vært borte lenge.  For å kunne være det, så må en ha overskudd.Overskudd er ett ord som ikke finnes hos meg. Men tålmodighet har jeg.

Jeg tåler og venter på at denne sykdommen en dag skal slippe meg fri. Den dagen kan også min familie slippe fri fra dette hjem preget av sykdom. Vi vil da være fri alle sammen.

Tiden går, ukene, månedene og årene går. Tiden går utrolig nok fort!

Min verden er såpass ensformig at alt er likt, tiden har ikke noeå henge seg fast i. Alt er en jevn strøm som krever evig tålmodighet.

Read Full Post »

Verden og jeg.

Verden fortsetter, jeg henger på i ett slep.Får med meg noe, beskytter meg mot annet.Trøtt i hodet, fjern i tanker.Mange ideer, ingen krefter.Sengen gir meg fortsatt de beste stundene,der kropp og hode kan hvile,fra alt som flyter forbi.Alt er i bevegelse. Verden flyter. Ord flyter.Planer flyter.Mine tanker kan også flyte. Men begrenset. Kan ikke tenke påalt en vil. Det må være en og en ting om gangen og med pause i mellom.Min kropp må også vente. Jeg kan ikke løp eller gå fort.Jeg kan ikke gå langt.Men jeg klarer nå å gå i trapp og klarer å gå litt inne i huset.Jeg henger meg fast via ett anker i senga.Her driver jeg ikke så fort med som de andre.De friske.Her kan min tid stoppe opp, her kan det gå så fort somjeg klarer med min kropp.Her er kan jeg leve.Jeg har vært ute i den store verden flere ganger nå oghar vendt meg til det igjen.Det føles ikke så rart lenger å kunne klare å gå innpå en butikk.Jeg føler at verden der ute er blitt til en litendel av meg igjen. Men soverommet eier meg fortsattmest.Det er her jeg lever. Det er det som er mitt anker.

Read Full Post »